Моя особенная жизнь - Евушка

Моя Евушка в феврале проходила социальную адаптацию в специальном центре)))... С ней много занимались узкие специалисты.... Мне сказали по секрету, что в общество она прекрасно интегрирована моими силами. Потому что никогда она не была мною выделена от остальных моих детей по признаку инвалидности. То есть - обязанности по силам и возрасту - всем. В большинстве случаев и на опережение. Никогда я не делала акцент, что, инвалидность/внешность/мировосприятие могут помешать детскому общению и дружбе...

Вот и забрала я свою лапушку с реабилитации в Темрюкском центре. В самый снежный день))) Много фотографий сотрудники центра выкладывали, я старательно смотрела и лайкала))) Судя по ней на снимках - все хорошо, нравится ей... 😅 Доченька у меня имеет статус ребёнка-инвалида, с многими сопутствующими диагнозами. Это и стеноз лёгочной артерии (летом 24го года оперировались в СПБ), и птоз, и трудности с подбором очков, и гипертелоризм... Основная проблема, которая тянет за собой все остальные - это синдром Нунан...

В общем, дела обстоят так. В 10тых числах июЛя мне позвонили с городского краснодарского номера и весело и оптимистично сообщили, что госпитализация моей доченьки назначена на 24 июля... Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать. Меня шатало от нервной перегрузки, как Каштанку на ветру. Во-первых. Мы ложились не на обследование, а сразу на операцию по сердцу, соответственно, список анализов достигал глубин Марианской впадины... Во-вторых. Дарину со мной положить в Центр было невозможно, варианты:...

Влог о моей Лапушке. Евушка родилась с врожденным пороком сердца - стеноз легочной артерии и дефектом предсердной перегородки. С самого рождения наблюдали наше сердечко в НМИЦ имени Алмазова в Питере. В июне, приехав на очередной мониторинг наших показателей, кардиохирург настоятельно рекомендовал оперативное вмешательство. И, вот. Вместо солнца, моря, пляжа...

А вот доченька моя. Евушка. Родилась с редким генетическим заболеванием - синдром Нунан. Некоторые врачи нам обещали жизнь растения - будет рот открывать для еды, максимум. Но я не сдалась, верила в потенциал дочери. Собирает конструктор, строит свои фантазийные объекты...