Найти в Дзене
Малыш с ФКУ

Малыш с ФКУ

Здесь все про фенилкетонурия и как мы с ней живем
подборка · 3 материала
8 месяцев назад
Анализ Богдана (ФКУ)
Сегодня я брала анализ у Богдана. На удивление, он не плакал. Анализ берется натощак. Первую каплю крови убираем, следующую капаем на бланк так, чтобы одна капля закрыла кружочек. Насколько я знаю, не должно быть наложения капель друг на друга, иначе результат может быть с погрешностью. По традиции Роксана рисует свои рисунки и всегда просит, чтобы их тоже отправили в лабораторию на проверку. Это рисунок был сделан в спешке, обычно она рисует весь процесс фломастерами. Результат мы узнаем через неделю...
8 месяцев назад
Завтрак фенилкетонурийца
Утро у меня начинается не с кофе. С самого утра первым делом готовлю завтрак нашему мальчику, так как голод для фенилкетонурийцев — плохое явление: он повышает аминокислоты в крови.  Обычно наш сыночка на завтрак любит кашу; я как то делала ему вафли – съел только половину, отчего меня до обеда преследовала мысль о его голоде. После неудачных экспериментов решила ограничиться проверенными вариантами: кукурузную поленту в ней 7 г белка в 100 гр., рисовые хлопья в ней тоже 7 г белка , или гречневую Увелку (4 г белка на 100 гр...
8 месяцев назад
Фенилкетонурия не порок!
Фенилкетонурия - не порок. Хочу сегодня рассказать про нашего особенного малыша. С рождения нашему Богдану поставили диагноз - фенилкетонурия (генетическое заболевание). Для того чтобы узнать подобное заболевани, у Богдана взяли скрининг (кровь из пятки) на бланк с 5 кружочками. Берется кровь из пятки (или большого пальчика на ноге). Этот скрининг выявляет 36 генетических заболеваний. Благодаря этому скринингу нам поставили диагноз вовремя. Звучало это сухо, формально, безразлично. Пришла врач в палату и произнесла с каменным лицом: - У вашего сына фенилкетонурия...