Деменция: профессиональный уход – это не эгоизм

В начале заболевания родственникам часто удается справляться самостоятельно. Они напоминают о приеме лекарств, помогают с покупками, сопровождают человека к врачу и постепенно привыкают к изменениям в его поведении. Но со временем ситуация может измениться. Близкий человек начинает просыпаться ночью, забывает выключить плиту, выходит из дома без предупреждения или перестает справляться с привычными бытовыми действиями. Родственники все чаще откладывают собственные дела, отказываются от отдыха и стараются постоянно находиться рядом...

Фраза «Я пока справляюсь» иногда становится для семьи ловушкой. Человек действительно может продолжать выполнять необходимые процедуры, готовить еду, покупать лекарства и помогать с гигиеной, но при этом постепенно жить в состоянии постоянного истощения. Проблема заключается в том, что необходимый уход — это не только физически сделать всё возможное, но и обеспечить человеку безопасность, питание, гигиену, медицинское наблюдение и человеческое отношение. Если для выполнения этого набора задач одного человека уже объективно недостаточно, признать это — не поражение...

Есть момент, который многие родственники долго не хотят признавать: одного желания заботиться о близком уже недостаточно. Человек может искренне хотеть продолжать уход самостоятельно, но постепенно обнаружить, что вся его жизнь превратилась в бесконечную последовательность лекарств, еды, туалета, уборки, тревожных звонков и ночных пробуждений. Именно здесь возникает вопрос о сиделке. Не тогда, когда семья «сдалась», а тогда, когда прежней системы помощи больше объективно не хватает. Если родственник способен спокойно находиться дома несколько часов, ситуация одна...

«Я обещала себе, что никогда не отдам маму чужому человеку». Эту фразу специалисты, работающие с семьями людей с деменцией, слышат очень часто. Почти всегда за ней стоит не отсутствие доверия к профессионалам, а чувство ответственности и вины. Кажется, что настоящий любящий родственник должен справляться самостоятельно, даже если силы давно закончились. Но реальность ухода за человеком с деменцией редко похожа на то, что мы представляем в начале болезни. Сначала помощь нужна лишь время от времени: напомнить о лекарствах, сходить вместе в магазин, помочь разобраться с документами...

Большинство семей, столкнувшихся с деменцией, дают себе одно обещание: «Мы справимся сами». Оно рождается из любви, чувства долга, иногда — из страха перед осуждением окружающих. Кажется, что если приложить ещё немного усилий, потерпеть ещё месяц или ещё неделю, то всё получится. Но болезнь постепенно меняет правила игры. То, что вчера было тяжёлым, сегодня становится почти невозможным. И однажды наступает момент, когда домашнего ухода уже недостаточно — не потому, что родственники плохо стараются, а потому, что потребности человека становятся слишком сложными...

О помощи сиделки семьи обычно начинают думать слишком поздно. Не тогда, когда стало тяжело. И даже не тогда, когда уход начал разрушать здоровье и психику ухаживающего. А тогда, когда человек уже буквально живёт на пределе. Потому что внутри почти у всех сидит одна и та же мысль: «Мы должны справляться сами». Причины почти всегда похожи. Кому-то кажется, что приглашение сиделки — это предательство близкого. Кто-то боится чужого человека дома. Кто-то не доверяет агентствам. А кто-то просто надеется «ещё немного вытянуть»...