Серия публикаций о БАС (опыт, мысли, принятие)

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – это не только тяжелое, но и чрезвычайно дорогостоящее заболевание. Уже на начальных этапах лечения пациенты сталкиваются с высокой стоимостью препаратов, таких как Рилузол, который не зарегистрирован в России и стоит более 10 000 рублей в месяц. К сожалению, лечение БАС направлено на поддержание качества жизни, а не на излечение, что делает необходимость приобретения первых технических средств и препаратов особенно сложной для большинства семей, поскольку это происходит за их счет...

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это сложное заболевание, которое может проявляться по-разному у каждого пациента. Одним из наиболее тревожных симптомов, который возникает на определённой стадии болезни, являются нарушения глотания. Эти изменения могут наступить в разное время, но важно уметь их распознать и действовать незамедлительно. Первичные признаки нарушения глотания могут включать трудности с проглатыванием пищи и жидкости, а также ощущения дискомфорта или застревания. Часто на эти симптомы не обращают внимания, полагая, что они являются временными...

Когда человек сталкивается с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), его жизнь и жизнь его близких меняется навсегда. Постепенно организм теряет силы, появляются новые ограничения, и с каждым днем возрастает потребность в специализированной помощи: аппаратуры для дыхания, технических средств реабилитации, медицинских препаратов и специализированного питания. Однако, на пути к получению этой помощи, зачастую возникает самая сложная преграда — бюрократическая система. Для самих больных и тех, кто ухаживает за ними, наступают моменты отчаяния, когда каждый день превращается в борьбу...

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это заболевание, которое значительно влияет на физическое состояние и функциональные возможности человека. При этом важно понимать, что профессиональная деятельность может оставаться важной частью жизни, даже если приходится столкнуться с ограничениями. Сегодня мы рассмотрим профессии, которые могут подойти людям с ограниченной подвижностью, в том числе тем, кто сталкивается с нарушениями речи и глотания, и как можно адаптировать свою карьеру к новым условиям...

Принять ванну, погрузиться в теплую воду и просто расслабиться — желание, которое у большинства людей никогда не вызывает вопросов. Но для больного с БАС, особенно с пояснично-крестцовой формой, это может стать заветной мечтой, почти недостижимой. Когда болезнь постепенно лишает возможности самостоятельно двигаться, даже такие элементарные вещи, как принятие ванны, превращаются в настоящий вызов. Год назад моя мама, у которой диагностировали БАС, все еще могла купаться с нашей помощью. Мы помогали ей залезать в ванну, использовали стульчик, чтобы сделать этот процесс более комфортным...

Когда в жизни появляется БАС, одна из самых сложных задач — успеть подготовиться к стремительному прогрессу болезни. Невозможно предугадать все, но можно принять меры заранее, зная о характере болезни и её этапах. Этот подход сэкономит вам время и силы, а также минимизирует стресс для больного. Наш опыт с мамой, Басовёнком Ириной, стал тому подтверждением. Мы столкнулись с тем, что на каждом этапе болезнь прогрессировала быстрее, чем мы могли ожидать. Когда её походка стала шаткой, мы успели купить подлокотные ходунки, но уже через пару недель они стали неудобными и даже опасными, так как она не успевала за ними...