Ксюша (синдром Ангельмана)

Здравствуйте. Продолжаю историю про поездку в Екатеринбург🚌 для мониторинга цен лечения зубов под наркозом. Необходимо именно под наркозом, это не моя блажь. Ксюша очень возбудима, не открывает рот, кусает врачей. Первым пунктом назначения была клиника "Лана". Записаны были на 12:00. Еле успели, но успели. Зашли в 11:50. У меня ни чего не бывает гладко, какая то бяка происходит, видимо что бы не расслаблялась. Заходим, я говорю фамилию. Нас начинают искать в базе и не находят. Просят показать смс с подтверждением записи, у меня их три штуки, напоминали они о себе исправно...

Здравствуйте🙂 Сегодня расскажу про очередную поездку в Екатеринбург. На этот раз нам предстояло посетить две стоматологии 🏥"Лана" ул. Бульвар Культуры д. 15 и "Гарант" ул. Опалихинская д. 42. Начну свой рассказ из далека. В середине осени я заметила, что у Ксюши очень сильно испортились верхние зубы, это огромная проблема всех Ангельманов. Как я не старалась спасти зубки, но постоянная тяга все погрызть свела на нет все мои усилия. Куда мы идём прежде всего? К местному стоматологу, где нас мило отправили записываться в Бонум в Екатеринбург, там лечат зубы под наркозом на бюджетной основе...

Здравствуйте 🙂 Сегодня с Ксюшей ездили делать ЭЭГ (электроэнцефалографию головного мозга) в Нижний Тагил. Встали в четыре утра, выезжали в 6:30. Нужно было заехать в Екатеринбург, от туда в Тагил. Дорога очень плохая: скользко, ни чего не видно, колеи ужасные. На кануне была тьма аварий. В больнице надо быть к 12:30. Мы успели, доехали без приключений. Здание обычное, невзрачное, небольшое. Внутри скромный ремонт, в нашей детской поликлиннике сделано качественнее, красивее, уютнее. Подождали специалиста, ровно по времени приняли...

Здравствуйте! Сегодня хочу рассказать, как мы походили МСЭ (2 раза). Медико - социальная экспертиза (МСЭ) – определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты. Это комиссия предназначена для помощи людям. В итоге, Вы доказываете, что поправде нуждаетесь в поддержке, а не притворяетесь. Что бы вас направили на МСЭ, нужно обратиться в поликлинику, где тоже будет комиссия🫣, надо сдать анализы, пройти всех специалистов. Если нужно реабилитационные средства, то вписать их...

Здравствуйте! Хочу поделиться историей покупки обуви через сертификат ФСР. Я оформляю сертификат второй раз. В первый, все прошло хорошо. Купила на маркетплейсе без проблем. Выбрала маркетплейс, так как можно померить, если неподойдет отправить. Если заказывать через магазин, то будет больше неудобств - я ошибалась. Ксюше положены две пары обуви раз в полгода - одна на утепленной подложке (зима), другая без утепленной (лето). Время покупки следующей пары отщитывается от покупки последней. То есть, чем быстрее я куплю, тем быстрее я смогу подать на следующий сертификат...

Здравствуйте! Сегодня хочу рассказать, как я искала специалистов, для занятий с дочкой. В полтора года мы узнали, что у нее синдром Ангельмана. Для меня это была бездна неизвестности, непонятности, стресса, боли, зла и ощущения рухнущего мира. Но... Все живы, относительно здоровы. Даже болезнь Ксюши, нельзя назвать болезнью - это ее естественное состояние, она другого не знает. Для нас она милая, красивая, улыбчивая, добрая, любимая дочка. Которую надо ставить на ноги и развивать. Прошли мы комиссию по установлению инвалидности 🤯, где мне помотали нервы...