Найти в Дзене
диагноз БИК - Я СПРАВЛЯЮСЬ!

диагноз БИК - Я СПРАВЛЯЮСЬ!

Мой диагноз - Болезнь Иценко-Кушинга. Делясь историей своей я хочу дать людям, которые столкнулись с болезнью и их близким и семьям поддержку на пути и продолжать жить и радоваться)
подборка · 8 материалов
12.08.2025 Почти год как я знаю, что у меня есть новый паззл, который я должна учитывать при организации своей жизни каждый день. Год назад я узнала о диагнозе БИК, что в моей прекрасной голове есть аденома гипофиза. За это время я пережила подготовку к операции на головном мозге, саму операцию, восстановление и перестройку своего образа жизни и мышления. Что я поняла за это время: - семья - важная опора - мысли - первоочередное, что формирует действия и чувства - здоровье - это процесс. Ежедневный. На протяжении всей жизни. - опора на научные факты и положительный опыт окружения, кто справляется с подобным - чек апы, анализы, обследования, консультации - это приятная рутина, в которой я убеждаюсь, что у меня все хорошо - второе ( а где-то и даже третье) мнение врачей, кмн и дмн - важно и порой играет ключевую роль - доверие себе и чуткость к своим ощущениям - что все возможно! На МРТ в июле подтвердилась ремиссия и на след неделе я лечу в Мск на прием к радиологу в Институт мозга им Бурденко для принятия решения о лучевой терапии на остаток аденомы во избежании повторной операции. Все в наших руках и голове) Будьте здоровы!
ч.7, продолжение Как писала в ч.6 - месяцы после операции - октябрь-ноябрь были активны и насыщенны. В декабре мы с Васей поехали в санаторий, где я встретила свои 39) Я поддерживала себя терапией, что назначила эндокринолог и чувствовала себя ... по-разному. Общее самочувствие было прекрасным. Интересные наблюдения. Конечно, была тревожность - когда у тебя все находится в месте, куда ты не можешь посмотреть самостоятельно, в зеркало, например, будешь тут тревожиться) Определять все ли хорошо, я могла по собственным ощущениям, замерам давления, анализам и МРТ ( которое было назначено не раньше середины января) Я сделала много узи, чтобы убедиться, что организм успешно перенес наркоз и стресс. Сдавала несколько раз кровь, чтобы удостовериться, что не требуется или требуется внешняя поддержка. Давление мерила и вес каждый день. Отслеживала по прежнему свой рацион ( благо этому научила себя за пред. 2 года) Эти месяцы главным и основным фокусом и моим партнером стало мое тело. Я училась прислушиваться к нему. До этого никогда бы не подумала, что это непросто - услышать вое тело. Да, друзья, это навык. Правда. Где-то читала интервью врача, что если бы люди хорошо чувствовали себя и знали, это могло бы сберечь много жизней и сэкономить время, например, врачам скорой помощи и спасти жизнь. "Спрашиваешь пациента, где именно болит? - а он не знает, не может почувствовать, и приходится терять время на узи/мрт и пр. Время, которое мы могли бы потратить на спасение жизни" Я встретила новый год, выпила даже игристого и смело смотрела в новую себя, в свой новый образ жизни. Даже если мы поменялись, появились новые вводные в образе жизни, условиях, - мы по прежнему есть. Мы живем здесь и сейчас. Никогда не забывайте об этом! Жизнь продолжалась ...
продолжение, ч.6 10 октября 2024г - я дома! Урра! Я на свободе! Это был мой первый выход после операции на улицу. Я как птица, которую выпустили из клетки. С каким знанием о своем здоровье я выходила: 1. Мой диагноз - БИК - болезнь Иценко-Кушинга Что это такое? Болезнь Иценко — Кушинга — заболевание, которое вызывает аденома гипофиза, доброкачественная опухоль, которая вырабатывает избыточное количество адренокортикотропного гормона (АКТГ). Болезнь Кушинга – заболевание, которое развивается в результате избыточного образования гормона кортизола надпочечниками. Надпочечники – парные органы, которые расположены в верхней части почек. Они выделяют гормоны, которые имеют большое значение в регуляции углеводного, белкового, жирового обменов в организме, участвуют в поддержании артериального давления, осуществляют развитие реакций на стресс, регулируют водно-солевой обмен и выполняют другие важные функции. При болезни Кушинга происходит избыточное выделение гормона АКТГ гипофизом (находится в головном мозге). АКТГ стимулирует работу надпочечники, а они, в свою очередь, усиленно выделяют гормон кортизол. В результате развиваются симптомы заболевания: увеличение массы тела ( МОЕ), накопление жировой клетчатки преимущественно в верхней части туловища ( МОЕ), появление растяжек багрового цвета на коже ( НЕТ), повышение артериального давления ( НЕТ) и др. Лечение болезни Кушинга направлено на подавление выработки АКТГ гипофизом. С этой целью опухоль гипофиза удаляют ХИРУРГИЧЕСКИМ путем либо при помощи ЛУЧЕВОЙ терапии. Консервативная терапия состоит в приеме препаратов, которые угнетают выработку гормонов корой надпочечников. В силу того, что аденому не удалось полностью удалить, моя история продолжается. В октябре и ноябре мне предстояло принять, что теперь мой кортизол на нуле - я месяц не могла понять что со мной: сплю много, аппетита нет, слабость, головокружения... Списывала сначала на послеоперационное состояние на голове, но оказалось, что кортизола у меня нет. Изучила значение его для организма, сдала анализы и обратилась к эндокринологу. Она назначила необходимые медикаменты, теперь я принимаю препарат ( кортизол), который необходим для поддержания нормального функционирования организма. Сразу появились силы, аппетит, я ожила! За окт и ноябрь я включилась в жизнь: училась в универе, сдавала долги, проводила практики со студентами в коучинге и психологии, встречалась с клиентами по бизнес партнерствам. отпраздновали др мамы, встретились всей семьей. Сходила на концерт, на мастер класс по гончарному делу. Жизнь кипела и мы с Васей собрались в декабре в санаторий, на мой др. Жизнь продолжалась...
продолжение, ч.5 Я открыла глаза и поняла, что что-то мне мешает во рту. Попробовала пожевать - хм, какая неудобная пластмассовая трубка. Услышала голос врача, - Не надо ее жевать! Хотите, чтобы ее убрали? Я кивнула. "Хорошо. Но сначала сделаете несколько упражнений и если все сможете сделать, то мы ее уберем" Я в тот момент готова была сделать все, что угодно, лишь бы избавиться от этой пласмастки во рту. " Сожмите мой палец 2 раза, теперь поднимите ногу, теперь две. Скажите как вас зовут, сколько вам лет" - еще несколько простейших вопросов и упражнений и я была освобождена. Урра! Очень хотелось пить. Время на часах было 16:00 Угу, значит все хорошо, я не сутки без сознания. Я прекрасно себя чувствовала, попросила меня покормить, попить и снова провалилась в сон. Ничего не болело. Абсолютно. Я находилась в ПИТ - отделение интенсивной терапии. Оно обязательно после серьезных вмешательств, чтобы по 24ч наблюдением мед персонала привести организм и все его жизненно важные системы в норму, пробыть я должна была здесь сутки. Все сутки я спала, пила, ела. Боялась поворачиваться ( этот катетер мочевой боялась потерять). Оооочень вежливый и заботливый персонал там. Мед брат меня спросил, почему я не переворачиваюсь - "тяжело, наверно, лежать на спине почти сутки?" - я сказала, что боюсь катетер потерять. Мы вместе посмеялись и я спокойно повернулась) Наутро я была готова уже пешком идти в свою палату. В 12 часов дня за мной приехала мед сестра на лифте с коляской. Хоть я чувствовала силы идти ногами, мне не разрешили. Освободив меня от катетера, я села в кресло и мы поехали в палату, а 3й этаж, где меня ждали мои девочки по палате. Сами после операции, так получилось, что оперировали всех на одной неделе, пн/ср/чт. А четвертая женщина, что после к нам в палату легла - была со мной в ПИТе. Как только легла на свою кровать, вывела тел из режима самолета и сразу получила сообщение от Васи "как ты?могу приехать?" Я ответила ему, маме, папе, брату и ...силы ( это очень удивило меня) закончились. И началась неделя, которая состояла только из сон-туалет-пить -сон-пить- сообщение в тел родным-5-10 мин на встречу с Васей - сон. Я отсыпалась за все предыдущее время. Кстати, в туалет я ходила ногами, своими. Это радовало меня. Мой мозг при этом был очень активным и предполагал, что и тело было таким же. Но тело было властелином и диктовало свои правила. Оно требовало то, что было необходимо только ему. Сон-питье. Оно восстанавливалось. Это как у кошек - когда болеют, они много спят. Естественные физиологические методы восстановления. Сон. То, что я не всегда позволяла себе сама. Тогда у меня не было выбора. И я сдалась своему телу, сдалась природе. В больницу я взяла с собой моего Мишку, - с ним и спала. Он был для меня разрешением быть как ребенок, разрешением ухаживать за мной, а не наоборот. Быть маленькой девочкой. Какие были сложности? Ухх, я в о о б щ е не хотела кушать. До этого момента я и предположить не могла, что человек совсем может не хотеть есть. Что даже желудок не урчит. Это для меня было новым. Но так как есть было жизненно необходимо, по ложечке, по яблочку, детское пюре мне заходило. Такое состояние длилось первые 4 дня. До выписки оставалось 3 дня. Операция у меня была в чт. В пт я была в палате. Днем ко мне пришел мой нейрохирург, спросил о самочувствии. Сообщил о том, что не получилось удалить всю опухоль, к сожалению. В тот момент я со смирением приняла эту информацию, она не вызвала у меня ярких эмоций, на которые не было просто еще сил. В тот момент и вплоть до января 2025г мой фокус был на том, чтобы вернуть свой организм, восстановить до предоперационного уровня, войти в нормальный режим жизни, сдать сессию в магистратуре, вернуться в проф деятельность. Жизнь продолжалась...
Продолжение, с. 4 Наступил вечер, 2 октября 2024года Днём заходил мой врач и нарисовал на моей голове маркером границы, по которым вечером мне должны были сбрить волосы. Наказал мед сестре, чтобы ни больше, и ни меньше☝ Меня оперировал хороший нейрохирург, Мужчина с большой буквы. Когда мы его спросили налысо?, он сказал, что с девочками так не поступает💙 Мне сказал, останется такой, модный выбритый висок 🙃 Я и не боялась за это, отключала чувства осознанно, впадала в такую своеобразную эмоциональную спячку, так как знала, что они сейчас мне не поддержка. А если давление будет от волнения высоким, операцию могут отменить. Моё состояние - это было единственное, на что я в тот момент могли влиять напрямую. Накануне гуляла до 19:00, до минуты( в это время всё должны быть в палатах). Это, наверно, был самый тяжёлый вечер, перед входом в неизвестность. Наутро я проснувшись, войду в лифт, который довезет меня на 4й этаж и, отдав свои тапочки мед. сестре, я одену бахилы на голые стопы, взвешусь на весах и пойду сквозь ткрывающиеся как в фильме стеклянные двери, к операционному столу. Дверей было четыре, запомнила. Вечером заплела косичку из той области, которую сбрили ( храню косичку до сих пор) - её и отрезали, и побрили с девочкой, мед сестрой, интерном. Поговорили за жизнь. Долго не могла заснуть. Достала свой дневник и начала писать письмо себе. Писала о том, как прекрасна жизнь, как много ещё меня ждёт, как много слов не сказано ещё близким, писала себе от той Кристины, которая ждала меня после, после операции. Как будто уверяла себя, сама себя убаюкивала. Я вышла из лифта в 10:30 утра, а операционная встретила меня ярким солнцем и песнями из моей юности , группа Демо, "Солнышко в руках". В такие моменты почему то запоминаешь мелочи. Помню песню в детстве, из операционной, которая играла пока я укладывалась ( тогда, играл шансон, 1997г) Мы шутили с мед сестрой, пока устанавливали все необходимые катетеры и пр.,вены от страха спрятались и мы их грели и искали) Потом пришёл анестезиолог, с ним тоже поюморили. Ааа, страшное было знаете что? Когда мне сверху через живот положили ИВЛ🙈, я задержала дыхание и попросила вставлять трубку, когда я уже буду спать, как и катетер мочевой ( вообще, за него переживала) Последнее, что я помню, это слова анестезиолога: "Сейчас может немного пощипать и всё. Поехали? " Я сказала "Ага", почувствовала небольшое щипание в районе лба и с улыбкой провалилась в бездну. На дворе стоял теплый, с жёлтыми листьями октябрь, светило яркое солнце. Жизнь продолжалась.
продолжение, ч.3 Утро началось с традиционного завтрака с Васей, потом мы взяв мою сумку поехали госпитализировать меня. Поехали к 9:30, в палату я вошла в 13:00 Это, конечно, еще тот процесс ожидания очереди и как в русскую рулетку - положат или нет, будут ли места или нет. Так как если нет, то придется пересдавать те анализы, которые уже просрочены станут и снова - на госпитализацию. Что я чувствовала? Честно, обреченность. Но оно меня, это чувство, в тот момент спасало. Я уже смирилась покорно и отдалась процессу. У меня и не было мысли сопротивляться. Вообще никаких мыслей тогда не было. После того, как я зашла в палату и Вася уехал, я сходила на обед и ...почувствовала, что не смогу постоянно находиться там, что просто сойду с ума, ожидая часа Х в этих стенах. Так я нашла для себя вариант прекрасный: я всю неделю до операции гуляла, нашагивала свои 10 000+ шагов, наслаждалась природой ( у больницы прекрасный лесопарк), Ходьба - прекрасный способ снять эмоциональное напряжение. Я была очень занятой, популярной) Все дни у меня были расписаны: прогулка до обеда, после сон часа, встречи с родными, подругами, близкими, долгие разговоры с мамой и папой. Внизу к кофемате я раз в день обязательно брала себе кофе на прогулку, ходила в магазин... таким образом я сохраняла в своей жизни маленькие опоры, которые давали мне ощущение, что жизнь продолжается. Я возвращала себя в чувство жизни любой ценой: рисунок-подарок от дорогих моих племянников - и он стоял в моей палате, на окне и напоминал мне о том, как меня любят и ждут, букет цветов от мастера красоты, ставшей близкой подругой - напоминал мне о том, что она меня ждет, бережно приготовленные блюда от мамочки, с заботой положившая даже ложку, постиравшая и погладившая мне белье, заботливо положившая дезодорант ( пригодится же?!), любимые яблоки, привезенные Васей, сообщения от друзей и многое - все эти моменты не давали мне окунуться в пучину отчаяния и сохранять свой талант - позитив и любовь к жизни! Столько любви во всем этом! Было ли мне страшно? Конечно! Что я делала? Я снижала важность, порой до абсурда. Что помогло и мне, и моим близким в восприятии. Да, я рассказывала, что это операция, что сделают отверстие, достанут опухоль и зашьют. И всего-то, да? Мне это помогало и помогало поддержать своих близких. Еще меня поддерживало то, что в нейрохирургии я видела каждый день, что человек после операции вечером этого дня или на следующий сам, своими ногами уже ходил, говорил. Он ЖИЛ! Это укрепляло мою веру и не давало впадать в панику. О чем это для меня? «Каждый видит не то что может — а то что хочет» (Пётр Квятковский) Я хотела видеть ж и з н ь И она мне отвечала взаимностью. Так прошла неделя и наступило 2 октября, наутро мне предстояло оказаться в операционной...