Rusfond.ru (Русфонд)

Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку...

У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток...

Катя Маер живет с родителями и старшим братом в Омске. У девочки тотальный акушерский паралич правой руки – результат травмы, которую Катя получила во время родов: девочка застряла в родовых путях, ее вытянули за руку уже в состоянии клинической смерти. Реаниматологи смогли вернуть Катю к жизни, но правая рука осталась неподвижной. Теперь, чтобы мышцы начали работать, нужно этапное хирургическое лечение по реконструкции плечевого нервного сплетения. Но лечение дорогое, у Катиных родителей таких денег нет...

У десятилетней Арины Дудкиной из села Новотроицкого (Татарстан) – спинальная мышечная атрофия (СМА). Пять лет назад Елена Кузнецова, мама Арины, добилась для дочери уколов препарата спинраза. А в январе этого года Елена сотворила еще одно обыкновенное чудо. Благодаря ее активным действиям сумму, которой недоставало, чтобы закрыть сбор Русфонда для операции на позвоночнике Арине, собрали за неделю. Елена рассказала нам о своей борьбе за жизнь дочери. После рождения Арина развивалась по возрасту. В год внятно говорила, ходила вдоль опоры...

У Ксюши Кононенко из Белгорода сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Искривление стремительно усиливается, грудная клетка деформируется, сдавливая внутренние органы. Девочка страдает от сильной боли в спине и груди, приступы удушья и головокружения стали почти ежедневными. Лечебная физкультура, плавание и жесткие корсеты уже не помогают, девочке необходима срочная операция с использованием новой, щадящей и прогрессивной технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит выпрямить спину, сохранив при этом подвижность позвоночника...