Как ранее сообщала «Губерния», в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией.Губерния (г. Челябинск)
На лечение 562 пациентов Челябинской области с редкими (орфанными) заболеваниями, половина которых являются детьми, за 2023 год направлено свыше 532 миллионов рублей.URA.Ru
Гехт уточнила, что для особого ухода и медпомощи маленьким пациентам с такими заболеваниями, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз, работает несколько региональных мер поддержки.URA.Ru
Сотни миллионов рублей из областного бюджета идут на лекарственное обеспечение.URA.Ru