Как помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам

У Яны тяжелое нарушение кожи — эритродермия Брока, смешанная форма ихтиоза и буллезного эпидермолиза с характерными особенностями каждого из двух заболеваний.Губерния (г. Челябинск)
Точной статистики сколько в нашем регионе детей с диагнозом ихтиоз и буллезный эпидермолиз, говоря объективно, сейчас нет (о причинах — чуть позже).Губерния (г. Челябинск)
При простой форме буллезного эпидермолиза, когда дети, став старше, начинают себя контролировать от падений, ударов, трений, течение болезни может смягчиться, чему способствует и правильное питание.Губерния (г. Челябинск)
Те, кто выживает, но не получает должного ухода, рано инвалидизируются: в местах суставных сгибов (коленях, локтях) кожа стягивается, ребенок буквально «складывается», перестает ходить.Губерния (г. Челябинск)