Остается проблема реализации второго этапа неонатального скрининга, а именно — реализации медицинских программ, наблюдения и медико-социального сопровождения пациентов с выявленными орфанными заболеваниями.Парламентская газета
Успешная реализация программы национального неонатального скрининга привела к расширению количества скринируемых нозологий до 36 заболеваний, а в 2021 году появилась федеральная программа «Расширенный неонатальный скрининг».Парламентская газета
В качестве еще одной значимой проблемы сенатор назвала своевременную диагностику и реализацию программ для пациентов с редкими заболеваниями, которые не входят в группу расширенного скрининга.Парламентская газета
Как писала «Парламентская газета», дети с орфанными заболеваниями будут более оперативно получать лекарства из резерва фонда «Круг добра».Парламентская газета