2 марта прошла онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля.АСИ
В декабре 2021 года на последнем заседании Госдумы по предложению депутата Ирины Яровой было принято несколько важных решений, добавил Румянцев.АСИ
Главная проблема сейчас — доступность инновационных орфанных препаратов для взрослых пациентов, заметила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова.АСИ
Взрослые пациенты со СМА оставлены на региональном обеспечении, отметила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.АСИ