Как в Черноземье пациенты с редкой болезнью борются за достойное лечение

Несмотря на дистрофию мышц, вызванную генетическим заболеванием, парень с четырех лет занимается карате киокусинкай, имеет 3 кю и III юношеский разряд, юношеский разряд по стрельбе из пневматической винтовки.Российская газета
Несколько лет назад стал лучшим караульным на "Почетном посту N 1"... И не подумаешь, что у Данила прогрессирующее заболевание, которое мешает ходить, наклоняться, приседать.Российская газета
Большим подспорьем стал созданный по инициативе президента фонд "Круг добра", который обеспечивает дорогостоящее лечение для детей с редкими и тяжелыми недугами.Российская газета
- Вопрос о лечении взрослых с болезнью Помпе надо решать на государственном уровне, - уверена руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова.Российская газета