Детям с ультраредкими заболеваниями устроили праздник в Челябинске

На празднике собрались дети с мутацией генов DDX3X, CUL3, частичной трисомией короткого плеча четвертой хромосомы, синдромами Станкевича-Исидора, Сотоса, ихтиозом, туберозным склерозом и другими ультраредкими заболеваниями.Первый областной
Для малышей организовали игровую программу с аниматорами, угощением и вручением подарков от благотворителей.Первый областной
Фонд «Редкие дети» (до марта 2022 — «Мы Рядом!») с 2014 года занимается помощью детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области.Первый областной
В то же время фонд продолжает работу с онкоцентром Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ), которую ведет с 2010 года.Первый областной