В Краснодарском крае количество пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в региональный сегмент федерального регистра, возросло почти в два раза — с 280 человек в 2012 году до 539 человек в 2022 году.Коммерсантъ Краснодар
Чаще всего из орфанного перечня встречается нарушение обмена ароматических аминокислот.АиФ Краснодар
Сбор средств на препарат семья Сологуб вела своими силами.АиФ Краснодар
Ранее в прокуратуре Краснодарского края сообщили, что финансирование расходов на обеспечение льготными лекарствами пациентов, в том числе страдающих орфанными болезнями, в регионе в текущем году сократилось с 8 млрд до 7,6 млрд руб.Коммерсантъ Краснодар