Ирина Мясникова: Специалисты считают, что в мире существует около 6–8 тысяч орфанных заболеваний, которыми страдают примерно 4% населения.Аргументы и Факты
Например, детям с митохондриальной недостаточностью, которых в стране совсем немного, нужно специализированное лечебное питание, однако оно не входит в сферу компетенции фонда.Аргументы и Факты
Также важна реабилитация для пациентов со спинальной мышечной атрофией: специальные технические устройства и различные виды массажа.Аргументы и Факты
Важно, чтобы в регионах были маршрутные карты для всех редких заболеваний, диагностированных у жителей конкретного субъекта, чтобы пациенты не оставались один на один со своей проблемой.Аргументы и Факты