Депутаты доработают законопроект об обеспечении взрослых со СМА лекарствами из федерального бюджета
Законодательное собрание Санкт-Петербурга предложило включить диагноз «спинальная мышечная атрофия» в программу высокозатратных нозологий.Коммерсантъ
Однако, по данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», только около 25% пациентов со СМА старше 19 лет получают лекарственные препараты за счет средств региональных бюджетов.Коммерсантъ
Общая стоимость лекарственной терапии для пациентов, достигших 19 лет, ориентировочно может составить в 2023 году 10 179 753 838 руб., в 2024 году — 9 891 188 574 руб., в 2025 году — 10 564 058 545 руб.Коммерсантъ
Правительство законопроект не поддержало, указав в отзыве, что у взрослых пациентов со СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения «незначительная или отсутствует».АСИ