Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, c 2011 года специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.АСИ
Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.АСИ
Помимо вопросов выживания, женщине приходится решать комплекс задач, касающихся быта, социальной защиты и образования ребенка.АСИ
Увеличиваются финансовые затраты семьи, ситуация отягощается вынужденным уходом с работы мамы для ухода за ребенком.АСИ