Фонды заявили об «острой проблеме» взрослых с орфанными болезнями: спецпитание
Медицинские прорывы позволили людям с орфанными заболеваниями жить дольше, но законодательство, ориентированное на «детей-инвалидов», создает проблемы для взрослых пациентов, пишет РБК.АмурПолит.ру
Собеседники РБК в благотворительных организациях отмечают, что с развитием медицины продолжительность жизни людей с орфанными заболеваниями постепенно увеличивается.РБК
В списке редких орфанных заболеваний, утвержденных Минздравом, чуть больше 270 позиций.РБК
К ним в том числе относятся спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, миодистрофия Беккера, саркома мягких тканей, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.РБК