Сейчас в РФ работает несколько госпрограмм льготного лекарственного обеспечения, однако проблема получения препаратов взрослыми орфанными пациентами по-прежнему не решена.Коммерсантъ
В 2020 году было подано 58 исков, в 2021 году — уже 95, что говорит о росте числа не обеспеченных необходимой терапией взрослых больных с орфанными заболеваниями.Коммерсантъ
Вопрос же по взрослым пациентам остается нерешенным.Коммерсантъ
Стоимость лекарственной терапии взрослого пациента со СМА — от 17 млн до 21 млн руб. в год.Коммерсантъ