— Необходимую лекарственную терапию в Тюменской области получают все 178 пациентов, в том числе — 104 ребенка.72.ru
В России редкими (орфанными) заболеваниями признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 тысяч случаев на 100 тысяч населения.72.ru
В начале прошлого года появился фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра».72.ru
Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны.72.ru