Фонд не может подменять собою государство

О том, что сегодня волнует пациентов и пациентские организации, рассказывает Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.GxP News
Во второй половине 2023 года планируется расширение неонатального скрининга, в том числе на СМА (спинальная мышечная атрофия).GxP News
Раньше от полугода до девяти месяцев после регистрации уходило на то, чтобы дождаться, пока упаковку напечатают.GxP News
Даже по программе высокозатратных нозологий существует только список пациентов с номером полиса и адресом проживания.GxP News