В последнюю неделю октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится по инициативе международной ассоциации DEBRA International.Фонтанка.Ру
Представительства ассоциации по всему миру проводят мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь «бабочкам» (людям с буллезным эпидермолизом).Фонтанка.Ру
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения.Фонтанка.Ру
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остается неизвестным.Фонтанка.Ру