«Если быть точным»: «Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно»
Наибольшее число орфанных пациентов проживали в шести регионах: Москве (3797 человек), Санкт-Петербурге (2170), Краснодарском крае (1407), Татарстане (1274), Свердловской области (1193) и Пермском крае (1122).Коммерсантъ
Однако государственная статистика в России, отмечают аналитики, учитывает орфанных пациентов не по всем болезням из перечня, а только по 31 позиции, которые входят в два государственных перечня.Коммерсантъ
Медико-генетическое консультирование, по данным за 2019 год, проводили в 83 субъектах РФ, но пренатальный и неонатальный скрининги, которые особенно важны для раннего выявления заболевания и рисков для здоровья, обеспечивали только 76 регионов.Коммерсантъ
Менее 50 пациентов были учтены в Магаданской области, Ненецком автономном округе, Республике Алтай, Калмыкии и Чукотском автономном округе.Коммерсантъ