Девочка из Кирова с геномной болезнью получит лекарство

Для начала, стоит развеять огромное облако непонимания над страшным словосочетанием «синдром Шерешевского-Тернера», которое многим может быть незнакомым.Newsler.ru
Синдром Шерешевского-Тернера представляет из себя геномную (хромосомную) болезнь, из-за которого у человека начинает деформироваться буквально все, начиная с физического развития и заканчивая работой мозга.Newsler.ru
С 2022 по 2023 годы лекарство для девочки закупила Ассоциации медицинских работников Кировской области, за счет которой и удавалось поддерживать здоровье малышки.Newsler.ru
Как сказали в Минздраве Кировской области, для того, чтобы закупить препарат за бюджетные деньги, нужно было, чтобы Лилия получила инвалидность, но ей отказали из-за несоответствия критериям Бюро МСЭ (Медико-социальной экспертизаы).Newsler.ru