СМА II типа — генетическое заболевание, которое сейчас успешно лечат самым сверхдорогим нашумевшим препаратом, который раз и навсегда исправляет поломанный ген, но Ваня — слишком взрослый для инъекции.НТВ
Из-за слабости дыхательных мышц у Вани лишь на 20% работают легкие, а мозгу нужен кислород, чтобы и дальше моделировать замки и маяки, играть Баха и просто жить.НТВ
Виолетта Горыня, врач-педиатр детского хосписа «Дом с маяком»: «Нужен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который подает кислород через маску, чтобы Ваня мог дышать даже во время сна».НТВ
Купить аппарат стоимостью в 457 000 рублей семье не под силу: папа — врач, мама 13 лет ухаживает за сыном.НТВ