В «Мурманской областной детской клинической больнице» встречу специалистов посветили вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний по теме «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».Мурманский вестник
В мероприятии приняли участие специалисты ведущих клиник Москвы и Санкт-Петербурга: врачи- генетики, эндокринологи, юристы, представители Всероссийского общества орфанных заболеваний.ГТРК Мурман
Коллеги делились практическим опытом по выявлению и лечению орфанных заболеваний, диагностика которых позволяет начать терапию на ранних этапах.ГТРК Мурман
Итогом конференции должна стать выработка чёткого алгоритма обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами "Кругом добра", сокращение сроков ожидания препаратов, возможность госпитализации северян в столичные клиники.Мурманский вестник