В мероприятии в режиме онлайн приняли участие эксперты по редким заболеваниям из Москвы и Санкт-Петербурга, представители министерства здравоохранения Бурятии, заинтересованных органов власти, общественных организаций и медицинские работники.Московский Комсомолец Улан-Удэ
Бурятия тесно сотрудничает с президентским благотворительным фондом «Круг добра», деятельность которого направлена на поддержку детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.Московский Комсомолец Улан-Удэ
Для ранней диагностики редких (орфанных) заболеваний с 1 января 2023 года все новорожденные в стране обследуются в рамках расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний.Московский Комсомолец Улан-Удэ
В ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» в Москву направлен биологический материал 52 новорожденных с подозрением на первичные иммунодефициты и 43 ребенка - с подозрением на наследственные болезни обмена веществ.Московский Комсомолец Улан-Удэ