С тех пор мама Игната Татьяна Торопова переписывается с Минздравом, уполномоченным по правам человека в Пермском крае и краевым правительством и просит обеспечить ребенка необходимым препаратом.Эхо Перми.ру
— В Перми проживают примерно 11 детей с диагнозом "спинально-мышечная атрофия", но ни одна семья не получает "Спинразу".Эхо Перми.ру
Сплошные испытания В конце февраля Минздрав России сообщил о том, что скоро начнутся доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения СМА.Эхо Перми.ру
"Дмитрий, у нас нет времени ждать" В феврале 2020 года Госдума внесла инициативу о включении СМА в госпрограмму 14 высокозатратных нозологий, но законопроект был отправлен на доработку.Эхо Перми.ру