Страдающая СМА 8-месячная Ада Кешишянц из Кисловодска получила первую инъекцию «Спинразы»
Как уже сообщал «Блокнот», страшную болезнь у маленькой кисловодчанки выявили когда ей едва исполнилось два месяца.Блокнот Ставрополь
И в течение полугода семья вела борьбу с чиновничьей бюрократией, требуя от краевого минздрава предоставить положенный девочке препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне.Блокнот Ставрополь
Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказались, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и препаратов для бесплатного обеспечения, да и специалистов по его применению в крае нет.Блокнот Ставрополь
Однако окончательно вылечить ребенка может только инъекция самого дорогого на сегодняшний день препарата в мире — «Zolgensma».Блокнот Ставрополь