ОП РФ направила в правительство предложения по финансированию лечения орфанных больных
На площадке Общественной палаты России прошло третье совещание по исполнению поручения президента о проработке предложений по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими редкими заболеваниями. После встречи с президентом Владимиром Путиным 25 июня 2020 года Общественная палата приступила к вовлечению в экспертную дискуссию всех заинтересованных сторон, выступив в качестве центральной площадки по проработке механизма финансирования орфанных заболеваний. Цель экспертной работы заключается в том, чтобы механизм, предусмотренный поручением президента, был запущен в максимально короткие сроки и продолжил бы свою работу без сбоев, прозрачно и эффективно. На площадке Общественной палаты состоялось два расширенных совещания, в которых приняли участие представители Минздрава, сопредседатели Всероссийского союза пациентов, представители организаций пациентов с орфанными заболеваниями, члены экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, руководители благотворительных фондов. К настоящему времени удалось достичь понимания, что необходимо использование специальной некоммерческой организации для поддержки орфанных больных, например целевого фонда, говорится в сообщении на сайте Общественной палаты. При этом председатель комиссии ОП по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова напомнила о позиции Общественной палаты о том, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода. В связи с этим зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, отметила, что можно рассмотреть вариант запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом президента Фонда защиты детей. Поскольку сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит главе государства, члены ОП обсудили предложение о том, чтобы сам президент возглавил попечительский совет организации. Наряду с попечительским советом, как отметило большинство присутствующих, нужно предусмотреть наличие экспертного совета, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества. Курбангалеева отметила готовность ОП играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов фонда, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов. В экспертный совет, по мнению зампреда комиссии ОП, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций: «Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества». Также участниками мероприятия была поддержана идея проводить обсуждение и утверждение ежегодных отчетов целевого фонда на площадке ОП, чтобы можно было озвучивать основные позиции в открытом диалоге, чтобы «пациентские, благотворительные организации и прежде всего родители детей, который будут получать помощь от этого фонда, услышали из первых уст отчет о его деятельности и дали свою оценку его работы». По словам эксперта, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Куцев отметил важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит предотвратить инвалидизацию пациентов и оказать им помощь заблаговременно. В целях сбора информации о мнении пациентов по поводу механизма финансирования, а также для анализа реальных проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты в регионах, ОП запустит специальную горячую линию.Взгляд.ру