По поручению Канадской организации по редким заболеваниям компания Ipsos провела опрос 528 канадских пациентов с редкими заболеваниями и их непосредственных опекунов в период с 26 октября по 28 ноября 2022 года.Они обнаружили, что для канадских пациентов и их семей возникают значительные задержки и препятствия во всех ключевых областях - включая длительные задержки с постановкой диагноза, пробелы в информации о болезни и знаниях, отсутствие доступа к лекарствам, а также отсутствие скоординированной и доступной помощи.Knopka.ca