Без своего лекарства маленький Максим не может жить, но в России препарат не зарегистрирован Впервые с архангелогородкой Еленой Мадар «Правда Севера» познакомилась четыре года назад. Мама больного ребёнка написала интернет-петицию в защиту орфанных пациентов. Вместе с другими родителями Елена пыталась привлечь внимание к доступности лечения тяжелобольных детей и к проблеме, которая сложилась вокруг получения лекарственных препаратов, не зарегистрированных в России. «Прозрачный механизм» На тропу борьбы Елена ступила после того, как в январе 2015 года в России начал действовать федеральный закон, предусматривающий уголовное наказание за производство, сбыт и ввоз «фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств». В результате многие пациенты, имеющие редкие и тяжёлые заболевания, остались совсем без лекарств, так как незарегистрированные препараты автоматически приравняли к «недоброкачественным» и «незаконным». Эксперты в прямом эфире сошлись во мнении – проблема доступности лечения пациентов с орфанными и тяжёлыми заболеваниями существует, но чиновники уверяли – разработан «прозрачный механизм оформления разрешения на ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарств по жизненным показаниям каждого конкретного пациента». Хотя имелись все заключения консилиума федеральной клинической больницы о том, что её сыну Максиму препарат жизненно необходим. Согласно медицинским документам мальчику рекомендована постоянная терапия лекарственным препаратом сабрил – три с половиной таблетки в день. За день до эфира благотворительный фонд «Подари жизнь» передал для Максима коробку с лекарствами, которых хватило на несколько месяцев. Осенью 2017 года Октябрьский суд Архангельска обязал областной минздрав обеспечить её шестилетнего сына лекарственным препаратом, не зарегистрированным в России. Когда препарат стал заканчиваться, мама Максима вновь обратилась в региональный минздрав. – А я категорически против того, чтобы деньги на лекарство для Максима собирали всем миром, потому что есть решение суда, где прописано: «обеспечить путём закупки препарата за счёт средств обязательного медицинского страхования». Но, судя по ответу, который Мадар получила на днях из регионального управления Федеральной службы судебных приставов, куда Елена обращалась с просьбой возбудить уголовное дело в связи с тем, что решение суда по обеспечению лекарством не выполняется, в минздраве работа по организации обеспечения лекарством её сына проводится, договорённость у минздрава с благотворительным фондом тоже достигнута… Елене также рекомендовали самостоятельно подготовить пакет документов для получения разрешения на ввоз в РФ незарегистрированного лекарственного препарата. Например, в 2017 году в Рязани тоже был суд, возложивший на местный минздрав обязанность обеспечить трёх детей незарегистрированным лекарством, таким же, что рекомендовано Максиму. – Каким образом наш минздрав закупает препарат, я не знаю, но ни в какие благотворительные фонды нас никто не отправляет. – Без лекарства Максим не может жить, и с февраля я заказываю препарат сама. ************ комментарий Нам говорят: «Всё делайте сами» Наталья Костина, председатель Архангельской региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, АРГИМОЗ: – В конце июня в нашу организацию пришло письмо из регионального минздрава с просьбой закупить для Максима препарат, не зарегистрированный в России.Медиапортал Правда Севера