С 18 по 28 февраля в 101 стране мира будут отмечать День орфанных пациентов – людей с редкими заболеваниями. Всемирный День поддержки орфанных больных проводят в самый редкий день календаря – 29 февраля. Если он в текущем году отсутствует, то – 28 февраля, и этой дате предшествует декада поддержки таких пациентов. В этом году к этой акции широко присоединится Днепр. Как уже сообщал Городской сайт, в эти дни в Днепре подсветят зеленым, синим и розовым цветами ряд знаковых объектов – пешеходный бульвар по улице Короленко, ЖК Катеринославский-I и Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers. Упомянутые цвета являются символом данной всемирной акции. Какая в Днепре ситуация с орфанными больными и что планируют сделать в нашем городе? Представитель благотворительного фонда «Помогаем» Ольга Левченко рассказала о редких заболеваниях следующее: - В мире зарегистрировано около 6 тысяч редких заболеваний, но в Украинском реестре – всего 302, и это – одна из проблем. В мире орфанных пациентов – около 300 миллионов, а вот в нашей стране нет единого реестра таких людей. Считается, что орфанные заболевания поражают 5 процентов населения. В большинстве своем – это генетически обусловленные заболевания, которые трудно диагностируются и тяжело лечатся. В Украине диагностику многих орфанных болезней вообще невозможно провести, это могут сделать только в зарубежных клиниках. Мама двух детей с орфанным заболеванием, глава днепровского отделения Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом Алена Семенихина много лет испытывает на себе все эти проблемы. Еще одна глобальная проблема – отсутствие специализированных больниц центров лечения орфанных заболеваний. Уже разработана рассчитанная до 2028 года государственная программа помощи пациентам с редкими заболеваниями.Gorod.dp.ua