В апреле 2021 года Всероссийский союз пациентов (ВСП) и 20 общественных организаций обратились к президенту России Владимиру Путину с просьбой обеспечить выделение достаточного количества средств на программу высокозатратных нозологий (ВЗН). — GxP News.