В Туле появится площадка проекта по поддержке детей с редкими тяжелыми заболеваниями
Редкие заболевания у детей Тульской области будут выявлять и лечить на системной основе. Такое поручение дал губернатор Алексей Дюмин. Сейчас этим занимается фонд “Круг добра”, созданный по инициативе Президента Владимира Путина. У организации появится свое представительство на базе одного из крупнейших медучреждений региона. Это поспособствует и повышению квалификации врачей, которые работают с орфанными заболеваниями. Таким образом, Тула станет региональной пилотной площадкой по развитию взаимодействия с Фондом «Круг добра». Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»: Организовать здесь ресурсный центр. Возможно и презентация годового доклада деятельности Фонда. Алексей Дюмин, губернатор Тульской области: Это правильное решение, когда заработал государственный организм – это фонд. Фонд возвращает своим маленьким пациентам возможность быть детьми, снова играть, расти и развиваться. Это заболевание характеризуется изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах. И за счет фонда “Круг добра” он получает дорогостоящее лекарство, что помогает снять боли и сдержать развитие опухоли. Светлана Сошникова: Спасибо Фонду добра, потому что сами не в состоянии купить, не потянем, выделяет фонд добра. болеть стал меньше, то есть раньше, без приема препарата жаловался на боли, сейчас их практически нет. Ксения Юркова, врач-онколог Тульской детской областной клинической больницы: Он в нашей стране – Круг добра – единственный такой федеральный фонд, обширный, для детей с тяжелыми орфанными заболеваниями. Пятеро детей уже обеспечены препаратом за счет фонда “Круг добра”, и один ребенок ждет в октябре поступления своей партии.ГТРК Тула