«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»
Такова стоимость одного укола препарата, который может помочь детям со спинально-мышечной атрофией. Омичка Ольга Таскаева в своем Facebook поделилась радостной новостью о введении сыну дорогостоящей инъекции. Мальчик болен СМА — генетическим заболеванием, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы постепенно атрофируются. Интеллект детей при СМА полностью сохранен, и дети просто оказываются заложниками собственного тела. Помочь таким детям может препарат «Спинраза». Он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях — улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в 8 млн рублей. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца. Главная новость по теме 8 миллионов за один укол: в Омске на глазах родителей умирают дети, для которых у Минздрава нет денег Государство не оплачивает лечение детей со СМА из федерального бюджета, поэтому родители обивают пороги региональных министерств. После череды судебных разбирательств и вмешательства Следственного комитета двум из больных детей удалось получить «Спинразу». Макс получил первую инъекцию «Спинраза»! Ещё в январе я ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21 апреля с помощью наших адвокатов мы получили решение суда с немедленным исполнением! Он также уже получил первую инъекцию. Ранее терапию препаратом «Спинраза» прошел в Омске лишь один ребенок — девочка попала в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. Читайте также на Om1.ru СК проверит омский минздрав, который не хочет тратить деньги на лечение тяжело больных детей ....................Om1 Омск
Эта новость в СМИ