Китайский мальчик Сяо Ли только в 12 лет узнал, что страдает редким генетическим заболеванием — порфирией. Из-за необычных симптомов ее называют «болезнью вампиров» или «болезнью Дракулы». Он испытывает сильную боль из-за солнечного света, который вызывает ожоги и язвы на его коже. Об истории мальчика рассказала Тhе Dаilу Маil. 12-летний Сяо Ли живет в городе Паньчжихуа в провинции Сычуань на юго-западе Китая вместе со своей семьей. С самого детства у ребенка наблюдались необычные симптомы — из-за света на его коже появлялись ожоги и язвы, которые причиняли сильную боль. Врачи были уверены, что дело в кожном заболевании, и пытались подобрать подходящее лечение. Сяо Ли рос, но болезнь не отступала. У него начались постоянные сильные боли в животе. Кроме того, у Сяо Ли то и дело шла кровь из носа, а иногда — из глаз и рта. Врачи госпитализировали мальчика и провели необходимые обследования, в числе которых был и генетический тест. Он показал, что у школьника редкое генетическое заболевание — порфирия. Термин порфирия объединяет несколько генетических заболеваний крови, которые связаны с нарушением пигментного обмена с повышенным содержанием порфиринов в крови и тканях. Это заболевание является очень редким — от него страдают единицы людей по всему миру. К симптомам этого заболевания также относятся сильные боли в животе и спине, тахикардию, нервно-психические расстройства и кровотечение из носа, рта и глаз. Из-за того, что больные порфирией вынуждены избегать солнечного света, это заболевание называют «болезнью вампиров» или «болезнью Дракулы». Мама Сяо Ли до сих пор не может поверить в то, что ее ребенок болен таким редким и серьезным заболеванием.Телеканал 360°