Вопросы перехода детей с орфанными заболеваниями во взрослую возрастную категорию орфанных пациентов осветили на экспертной дискуссии «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Обсуждение прошло в рамках мероприятия, посвященного Дню осведомленности о мукополисахаридозе, которое состоялось в Общественной палате РФ13 мая. Протоирей Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», подчеркнул, насколько актуальна данная тема и как изменились жизни детей с редкими заболеваниями с появлением фонда «Круг добра». «Фонд позволил снять финансовую нагрузку с субъектов РФ при обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями дорогостоящими и редкими лекарственными средствами. Только за период прошлого года на приобретение препаратов для 2085 детей направили 31 миллиард рублей. Сейчас на попечении фонда находится около 3 000 орфанных пациентов», – рассказал Александр Ткаченко. 115 пациентов в этом году станут взрослыми. Зампред правления фонда Анна Кудря обозначила два основных принципа работы правления Фонда – оперативность доставки лекарств и доступность помощи. Дмитрий Хубезов, председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, рассказал о решениях на законодательном уровне, регулирующих организацию доступности лечения и обеспечения граждан с орфанными заболеваниями медпрепаратами. Он рассказал о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий», развитии решения Президента РФ о создании фонда «Круг добра» с принятыми законодательными изменениями, а также упомянул о множестве других федеральных законодательных актов, которые улучшили качество жизни «редких» пациентов. Участники мероприятия подчеркнули, что есть еще много пространства для улучшения несмотря на то, что в области лечения орфанных пациентов достигнуты очевидные положительные результаты. Директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России Елена Максимкина рассказала о возрастном пределе, после достижения которого поднимается вопрос о том, как будут приобретаться те или иные лекарства. Эксперты обсудили и другие проблемы, в частности, отсутствие финансовой возможности для предоставления лекарств орфанным пациентам у субъектов РФ, которая на данный момент решается в суде. Кроме того, есть проблемы обучения медицинских работников в сфере раннего диагностирования редких заболеваний. Пациентка Центра помощи пациентам «Геном» Мария Левая рассказала о том, что люди, страдающие орфанными заболеваниями, могут общаться с окружающим миром иногда только с помощью творчества. Пациенты «Круга добра» нуждаются в медпомощи, лекарствах.InvaNews