Вот и не стало Коли. Мальчика, жившего без сознания, на обезболивании и с десятками приступов эпилепсии в сутки. Полтора года назад представитель хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава взяла Колю из Кунцевского интерната.
Коля с Лидой летал на вертолете, ему прокололи для красоты ухо. Он ездил на поездах, не раз отправлялся на море, ходил с Лидой на митинги, концерты, которые смотрел спиной к сцене. Еще Коля гулял под снегопадом, плавал в реке. И даже стал посещать школу, лежа в коляске, ничего не понимая и, по заверению самой Лиды, вряд ли что-то слыша и видя. Неврологи и просто родители таких же детей робко отмечали, что от резких звуков и ярких вспышек мозг Коли впадает в непрекращающуюся эпилепсию, но их называли бездушными, ненавистниками инвалидов. Когда встал вопрос о том, что ребенок в подобном состоянии не может без конских доз обезболивания вынести концерты и путешествия, поэтому нужно проверить, сколько он получает препаратов, святые люди с святыми лицами вновь кидались на единичных граждан, которым до Коли было дело. И вот Коли нет.
А помните, как Коля превратился в борца за права сразу всех и вся? Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе (ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке). За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник.
Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта
Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет?
В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа.
Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши(а это именно гроши) -
вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования
Что они теперь все скажут? Коли больше нет. 12 лет он прожил в интернате, не имел пролежней и вряд ли испытывал столько приступов эпилепсии. А с Лидией он протянул полтора года.
Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить.
Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. 12 лет женщина жила в аду, родила других детей, свыклась со своей жизнью, перестала рыдать по ночам. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним.
Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить.
Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад?
И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Зачем? Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака.
Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз.
Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно (хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве), возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами.
После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку (вычистив рынок, как пылесосом).
Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети
Уходите, Лида. Вас не простят. И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может.
*** Я очень надеюсь, что все журналисты, правозащитники, волонтеры, общественники, которые давно знали, чем кончится история с Колей, сейчас потребуют провести хотя бы доследственную проверку, а, по-хорошему, и возбудить уголовное дело с привлечением квалифицированных врачей-неврологов, анестезиологов. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его?
Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все.
Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу. Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя.
**** UPD: только узнала, уже после публикации текста, что Лида Мониава ушла в декабре из учредителей "Дома с маяком". Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду. Цивилизованность побеждает. Это люди вчерашнего дня, им место во вчерашнем дне!!! И их можно побороть, если грамотно все разъяснять
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Здесь я даю ссылки на все свои материалы про Мониаву и хоспис, которые писала за последний год.
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Если вам кажется важным все то, что я писала о хосписе и Мониаве в последний год, можете выразить благодарность рублем