568 подписчиков
@save_maria2018
Тревога, страх, неуверенность в завтрашнем дне...
Наверно всем родителям СМА да и других, чьих детей- орфанников ждет совершеннолетие знакомо это.
Детей, дорогостоящим лечением (Марусю, например, Спинразой) обеспечивает Круг добра. Есть, пусть не 💯 , но все же уверенность.
Ребенок взрослеет, переходит во взрослую сеть и выпадает из Круга добра. Далее, его должен подхватить регион. Вот тут пора волноваться: "Вовремя ли подхватит?" "Бережно ли понесет?"
Ведь от этого зависит жизнь уже повзрослевшего, но по прежнему твоего ребенка. Не всегда это проходит гладко... у многих регионов нет денег. Нужна федерализация, но увы... вот и начинается квест: задержки с закупками, перебои в лечении, в некоторых регионах даже отменить это лечение пытаются. И живут семьи в страхе от введения к введению закупили - не закупили..
Поэтому мы хотим уверенности.
Уверенности в том, что жизнь нашей дочери не будет зависеть от чьего-то решения
🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
📍Qiwi: 89029999984
✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся
сумма 5️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела)
Для пожертвований из-за границы
#смайликмаруся#орфанныезаболевания#сма2#sma2#уколжизни#новостимедицыны#марафондобрыхдел#маленькийблогер#маленькийторт#добрыекрышечки#надежданажизнь#спаситель#необычныеэкскурсии#необычныесерьги#необычныерецепты#фондпотанина#спаситесибирь#потанин#норильскийникель#меценатыроссии#простыевещи#трудности#помогите#объединение#рюкзакдлямамы#рюкзакдлямам
1 минута
21 апреля 2023