В Новороссийске живёт необычная девочка. У Ирины врождённая редкая аномалия – синдром Гольденхара. Внутриутробно были неразвиты челюсть и ухо. Когда она родилась, маме сказали, что ребёнок долго не проживёт, но Ира оказалась сильной. Такой же сильной, как и её семья.
В 2 года девочке установили в челюсть искусственный сустав, а в 12 лет поменяли его на временные титановые пластины и установили сложную брекетовую систему.
Несмотря на такой непростой диагноз, постоянное лечение и ещё предстоящие операции, Ирина – настоящая мастерица. Она нашла своё призвание: вяжет пледы, а на вырученные средства не только продолжает лечиться, но и занимается благотворительностью, материально поддерживает несколько значимых социальных проектов в своём регионе, оказывает помощь семьям с особенными детьми, перечисляет средства на поддержку приютов для животных.
Летом 2023 года Ирине исполнилось 15 лет и в её жизни произошло сразу несколько перемен. Во-первых, детский хирург больше не смог с ней работать, так как оперирует только детей до 14 лет. Во-вторых, удалось выйти на «взрослого» врача, которого долго не удавалось подобрать и который взял бы на сложную операцию подростка (в основном, все оперируют 17-18-летних ребят). Вскоре Ире сделают операцию по замене титановых пластин на сустав из собственной кости. Но лицо у девушки растёт, возрастает нагрузка на пластину, которая грозит истончить кожу и прорвать её. Поэтому Ире сделали липофилинг – пересадку жировой ткани в щеку, чтобы обезопасить пластину от разрыва.
Также Ирина стала героиней новой книги «Волшебные сказки о детях-героях» от проекта «Подвиги». Книга основана на абсолютно реальных историях мужественных и добрых поступков детей со всей страны. Истории в ней написаны в форме сказок, но, завершая чтение сказочной части, маленький читатель открывает для себя настоящую историю с фото и фактической информацией о юном герое. Так ребёнок делает главное открытие: все чудеса в жизни реальны и делаются руками добрых, самоотверженных, смелых и неравнодушных людей.
На днях Ирише сделали ту самую операцию – средства помог собрать благотворительный фонд «Что дальше?». Давайте пожелаем стойкой девочке скорейшего восстановления!