Про Екатерину Лисину в Фонде говорят, что “это Сердце фонда, человек, который никогда не останется безучастной к другим людям или событиям.” “Трехкратная золотая медалистка Первых Игр Паркинсона 2022г. Спортсменка, чемпионка, красавица, менеджер проектов Фонда “Движение - жизнь”, яркий, позитивный, открытый, душевный человек.” “Лучшая из лучших в общем зачёте медалей Игр Паркинсона 2023”
Катя ведёт в онлайн клубе для людей с Паркинсоном большой блок по когнитивным занятиям и нейрогимнастике. Постоянно участвует в литературных вторниках тг чата “Паркинсон-Академии”.
Её стаж болезни Паркинсона уже два года. Вроде бы небольшой срок. Да. Когда живешь с ощущением, что у тебя очень много времени и твоя жизнь тебя подождёт. И два года - это просто три сменённые зубные щетки, 24 оплаченных подписок на Яндекс Музыку, неоконченный видеокурс по хатха-йоге, переход с 46 на 48 размер, одна смена работы и разбитого экрана смартфона. Строго два майских шашлыка на даче у родителей и пара-тройка выездов к морю. И всё.
Не надо брать особенных высот. Предавайся рутине и маленьким событиям семейного масштаба.
Два последние года для Кати - это как пересесть из бизнес класса самолёта, улетающего в Рио-де-Жанейро, где все ходят в белых штанах в нарты с шестеркой хаски.
И гнать, гнать в пургу, в ночь без компаса и ориентиров на небе.
Молодая женщина 38 лет, на пике молодости, красоты, карьеры. Узнаёт, что у неё болезнь Паркинсона. Это спойлер.
А это ИСТОРИЯ:
НАЧАЛО
“В феврале 21 года я сломала копчик и 5 месяцев была на реабилитации. А в марте я поняла, что не успеваю одной рукой заплетать колоски дочери. Одна рука заплетает нормально, а вторая тормозит. Поскольку я наблюдалась в неврологическом центре из-за очень долго заживающего копчика, то я обратила внимание врача на состояние руки. И там невролог мне говорил: “ЭТО остеохондроз”. Второй невролог, который по месту жительства выписывала мне больничный, тоже говорила: “Остеохондроз”.
И только в мае месяце я попала к хорошему неврологу. Она сказала мне, что тут что-то не так с рукой. Я сделала МРТ и еще несколько исследований, когда мне сказали: “Вам нужно обратиться к узкому специалисту”.
А к специалисту я уже попала только после отпуска. Я пришла 7 июля, и мне сказали: “У вас болезнь Паркинсона.” Я ответила, что такого быть не может.
А как же мне жить дальше?
Что же мне в жизни можно?
Я сидела отдохнувшей и счастливой. И тут такой удар! Просто УДАР.
А мне врач говорит: "А вам больше ничего нельзя. Ваша жизнь разделилась на жизнь ДО и ПОСЛЕ."
Мне 38 лет. Я на пике карьеры. Планирую родить ещё одного ребёнка. И тут всё обнуляется. Одномоментно.
Когда я вышла, Я вообще не знала, что делать.
Как жить дальше? Приехала домой и рыдала.
А в понедельник мне нужно было выходить на работу. У меня была хорошая работа. В подчинении около 30 человек и светила карьера руководителя, где ответственности ещё больше. В понедельник я пришла и написала заявление. Я поняла, что раз моя жизнь теперь так сильно меняется, то я не хочу работать.
Меня уволили одним днём.
ДИАГНОЗ
Диагноз я восприняла ужасно. С начала июля и до конца августа я хваталась за жизнь…Театры, кино, встречи со всеми подругами, бары, кафе, рестораны...
Мне казалось, что в моей жизни настолько сочтены мои дни, что я имею право быть прожигателем жизни. Я прилично поправилась. Побывала и у второго, и третьего врача, не веря до конца в Паркинсон.
Там я услышала, что без терапии нельзя и нужен спорт.
У последнего доктора я уже не плакала и приняла решение заняться своим здоровьем.
В сентябре я начала фарматерапию и оооочень тяжело её переносила. Просто ужасно хотелось лечь и помереть. Тошнило, выворачивало. Мне было себя жалко.
И в один прекрасный день я взяла и пошла на улицу ходить. Это уже была осень. Шла, шла, шла, шла, плакала, рыдала. Мне так себя жалко было. И вдруг я поняла, что я иду и мне легче!!!
Я начала активно заниматься спортом. Пошла на тренировки, стала больше двигаться, села на диету. Исключила алкоголь и сигареты полностью. В общем, абсолютно правильный образ жизни.
Как каждая девочка борется с лишним весом, так и я боролась все свои на тот момент 39 лет. И, увидев результат, ещё больше стала тренироваться и ВЕРИТЬ.
ФОНД
Про Фонд узнала через ВК. Следила за деятельностью его руководителя Василия Боева.
А потом в Инстаграмме увидела в январе объявление. Про то, что набралась уже команда чемпионов и что в Санкт-Петербурге будут первые сборы. А потом, в августе, ребята поедут на Всемирные Игры Паркинсона в Голландию. Я подумала: “А я тоже хочу на Олимпиаду”. И написала, что хочу примкнуть, но мне ответили: “Нет. Команда уже набрана”.
Мне хотелось пообщаться с себе подобными. Мне очень интересно, как люди, которые занимаются спортом, живут с таким диагнозом. Я хотела понять.
И через пару дней, а я помню чётко этот момент, у нас было много гостей. И мне написали. Смотрю, добавляют в Ватсапе в какую-то команду и пишут: “Екатерина, добро пожаловать в Команду Мечты. Скиньте ваши размеры и замеры”.
Я плакала от счастья, не знаю сколько.
Я выбрала из всех видов спорта сквош и начала им заниматься.
А потом я спросила, чем я могу помочь Фонду, и сообщила, что закончила курсы маркетолога, имею бэкграунд в продажах. Мне дали задание. После его выполнения позвали работать в команду БФ “Движение-Жизнь в качестве менеджера проектов.
Это был февраль.
КОМАНДА/РАБОТА МЕЧТЫ
Ну а потом у нас дальше были соревнования в марте. Познакомилась лично с Командой Мечты))))
Боже мой. Я хотела расцеловать всех и каждого. У меня проснулась удивительная тактильность и чувство, что люди говорят моими словами. Они делают и думают также как и я.
И это привело меня в такой неимоверный восторг.
Ты вот что-то говоришь, а продолжает другой человек. И у него такие же мысли, как у тебя. Господи, это брат, сестра. Сколько же лет я тебя искала…Вот такое чувство было.
Родные мне люди, которых знаю всю жизнь.
Все такие добрые, отзывчивые, открытые. Эта неделя была непрекращающегося кайфа для меня - и соревнования, и общение. Я очень долго потом отходила от этой встречи. Вот так я стала частью команды.
Потом у нас была реабилитация в Нальчике. Я ещё с большим количеством людей познакомилась. И так как-то всё шире и шире круг общения становился. Мне очень везло и везёт на людей.
Работа в Фонде - это 24/7. Без выходных, каникул, отпуска. В этом свой кайф. Я очень люблю свою работу.
Как мне сказал один знакомый: “Ты постоянно работаешь, Катя.”
Я говорю: ”Нет, я не постоянно работаю. Я ЖИВУ ТАК, это мой смысл жизни.”
ПРОФЕССИЯ
В какой-то момент я поняла: что-то стало с моей памятью. Мне стало сложно формулировать свои мысли.
Я начала изучать этот вопрос - как развивать головной мозг?
Увидела положительные исследования в отношении нейрогимнастики и когнитивных упражнений. Начала сначала сама для себя заниматься и читать. Потом записывать какие-то видео.
А в январе этого года я осознала, что я хочу заниматься этим профессионально и с детьми, и со взрослыми.
Так я пошла учиться на нейропсихолога. Мне остался месяц. Уже практически все темы прошла. Сейчас практика начинается. И я практикую со своими детьми и в Клубе для людей с Паркинсоном “Следуй за мной”.
В Клубе по субботам я веду нейрогимнастику. Мне присылают участники видео где они занимаются и что у них получается. И для меня это дорогого стоит, что всё не зря.
Люди говорят, что помогает и рукам моторику развивать, и память лучше становится. Всё не зря.
ЛЮБОВЬ
Я хочу рассказать самый запоминающийся случай из моей жизни. Это был мой день рождения в этом году. Я не забуду его никогда. Самое счастливое мгновение.
День рождение я отмечала в Казани с подружками. Они устроили мне сюрприз. За пару дней до дня рождения сказали, что едем в Казань)). Весь день меня поздравляли, телефон не замолкал. Мы с девочками весь день гуляли. А вечером подружки устроили мне сюрприз - перед рестораном. За нами приехал лимузин и фотограф. Вечер был замечательный.
Утром в гостинице в свой день рождения я проснулась и открыла чат Клуба Следуй за мной. И пока я просмотрела все, все поздравления, прошёл практически час. Там были стихи, были песни и даже целая сказка. Были поздравления и столько добрых слов. Я проплакала этот час от счастья, от того, что сколько любви я получила в этот день. Столько заботы, внимания, тепла.
Я поняла чётко, что я всё делаю не зря, что я на правильном пути, что я помогаю людям. Я чувствую отклик людей. Это ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ ЛЮДИ.
Я сохранила все эти видеоролики и стихотворения. Я поделилась с друзьями, прислала родственникам. Это было трогательно.
ВАСИЛИЙ
Болезнь Паркинсона забрала у меня МЕЧТЫ.
Когда я заболела, то перестала вообще видеть своё будущее, перестала мечтать, чего-то хотеть. Ну вот, просто живёшь и живёшь. День прошёл и слава Богу.
И вот однажды мне пришло голосовое сообщение от нашего идейного вдохновителя и директора Фонда "Движение-Жизнь" Василия. Надо сказать, что он очень чуткий человек и относится ко мне, хоть у нас и небольшая разница в возрасте, с какой-то отцовской любовью. Он даже мне это говорил, когда поздравлял с днём рождения).
Так вот, однажды Василий мне с утра прислал огромное, огромное такое длинное сообщение. Где он мне рассказывал про мечты, про визуализацию, про мои мысли, о чём я вообще думаю.
Я прослушала два раза. И думаю: "Правда, Катя, ведь ты вообще разучилась мечтать. Ты не мечтаешь, ни визуализируешь, вообще. Просто будущее стёрто."
И потом я долго думала, чего бы я хотела, О чём бы Я мечтала.
И я вспомнила, что в детстве я хотела стать певицей.
Поэтому сейчас я пошла на вокал. Данных вокальных у меня нет, но тут мне всё помощь для речи и для дикции. При болезни Паркинсона сильно страдает дикция, и у меня стали проблемы с речью. Меняю буквы местами и речь не всегда четкая, как раньше.
Может быть, я спою когда-нибудь на сцене. Публичное выступление для меня - это огромный стресс. Но когда-нибудь я рискну.
А ещё я поняла, что я мечтаю о домике для людей с болезнью Паркинсона. Такой Реабилитационный Центр. что-то масштабное.
Я тогда в ответ Василию написала: Вась, этот день перевернул мою жизнь, потому что я вспомнила, что, оказывается, можно МЕЧТАТЬ.
КАЖДЫЙ ДЕНЬ
У меня была такая история.
Я шла скандинавской ходьбой с палками с утра, и мне стало очень плохо. Резко всё тело сковало. Я идти не могла, только еле-еле. Добрела до дома, приняла холодный, горячий, холодный, горячий душ. Как-то отошла. Руки, ноги заработали.
Я до сих пор не понимаю, что это такое было.
Я просто легла. Лежала. Не поехала за детьми в школу. Мне привезла их подружка. Я решила, что больше вставать не хочу, потому что дальше будет хуже. Ну, нет смысла вставать.
Зачем БОРОТЬСЯ?
Что я сама себя обманываю?
Никакая я не спортсменка.
Никакая я не сильная женщина.
Я вообще хочу лечь. Умереть, не вставая.
Вечером прибежал муж. Вообще я его таким никогда не видела. Ворвался в комнату:
- Вставай. Вставай. Катя, вставай!
- Нет, я больше не встану, - говорю я.
- А я знаю, что надо сделать, чтобы ты встала! - кричит муж.
И он вскочил и начал судорожно... искать СОБАКУ!
Я шесть лет просила собаку. Нет, семь.
А он всё время говорил: "Какая нам собака. Ты с ума сошла, Катя! То дача, то квартира. Туда-сюда ездим. Вечно, бедные животные будут с нами мотаться."
И тут в этот же вечер он КУПИЛ собаку!
Я лежала и не вставала. Он названивал в питомники по видеосвязи по всей России-матушке в поисках. По итогу привезли собаку из Белоруссии через несколько дней.
Так у меня появился ДОЛГОЖДАННЫЙ малыш))).
"Ну всё, теперь у тебя шанса нет лежать. У тебя теперь ответственность огромная. И ТЫ с ним будешь гулять утром, днём и вечером КАЖДЫЙ ДЕНЬ! У тебя просто нет шанса не двигаться!" С этими словами мой муж оплатил и забронировал пёселя)).
Так я постепенно ожила и разошлась. Потихонечку, пришла в норму.
СТРАХИ
Как-то я пошла в магазин, и у меня была наличка. Нужна была мелочь, рублей 13. Я не смогла их достать из сумки.
У меня рука задрожала. Её сковало. Люди из очереди стали комментировать, мол, утро, алкоголь.
Женщина на кассе начала очень нервничать. "Можно быстрее. У нас вообще-то утро, и очередь огромная стоит."
Пришла домой.
Расплакалась.
Умылась.
Взяла ВСЮ мелочь, какую только смогла найти по всем карманам.
Пошла и купила себе жвачку за 20 руб. Набирала по 50 копеек, по рублю. Стояла и перебарывала свой СТРАХ. Рука также ДРОЖАЛА. А я всё равно доставала монетки и думала: “Буду стоять и доставать монетки, стоять и доставать...”
Так и справилась.
А ещё раньше в кафе заказывала суп, потому что с ложкой я хорошо справляюсь.
Совсем другое дело приборы… Но потом я решила, что ну как могу, так могу. Как приборами работаю, так работаю. Периодически руку сковывает. Вилки и ножи или падают, или я не могу вообще ими пошевелить.
Я спокойно перекладываю в другую руку и начинаю есть. Так, как мне удобно. Я понимаю, что я сейчас промахнусь. Что-то упадёт мимо тарелки, что-то упадёт на меня. А я всё равно беру это вилку в левую руку и другой рукой нож и режу мясо.
Вот так я работают со своими заклинами.
ДРУГ
А ещё мне важно сказать, что мне ДАЛА болезнь Паркинсона.
Светлану
Она мой босс в Фонде, казалось бы, но и самый настоящий друг.
Она умеет меня привести вовремя в чувства. Такая конкретная-конкретная, никаких соплей. Что-то там начинаю говорить, сетовать. А она мне сразу так конкретно что-то как скажет в два слова, и я сразу в чувство прихожу.
Вот такого человека я искала, наверное, всю жизнь.
Света единственная, которая может меня в чувство привести. Хоть у меня и много подружек, и они все меня поддерживают, но с моей болезнью они все стали такие мягкие. Просто берегут меня, как хрустальную вазу, боятся что-либо сказать. Я им уже говорю, что “скоро начну пользоваться вашей добротой, девочки”. А Светлана у меня такая конкретная, и я это очень люблю.
И когда она что-нибудь скажет, то я ей пишу всегда: “КОНКРЕТИКА”
ТАМ, ГДЕ НЕТ БП
Я отучилась на курсах по изготовлению украшений, бижутерии. Вот уже больше года делаю красоту. Это мой дополнительный заработок. Сейчас я не так активно развиваю это направление, времени не хватает. Но это одно из моих увлечений. Мой ДОФАМИН. Ну и мелкая моторика: бусинки, цепочки, застёжки.
А перед Новым годом я развлекаюсь особым образом. Я всегда делаю много-много новогодних корзиночек.
И это то личное пространство, где нет болезни Паркинсона. И я просто женщина, которая делает что-то ОЧЕНЬ ПРИЯТНОЕ ДЛЯ САМОЙ СЕБЯ.
Я ЗАНОВО НАУЧИЛАСЬ МЕЧТАТЬ И НЕ ОГРАНИЧИВАЮ СЕБЯ.
Строю планы. Про Фонд, его развитие, открытие крупного реабилитационного центра для людей с Паркинсоном. Чтобы мы приобретали известность, делали крутые проекты, чтобы о нас писали и показывали по телевизору)
Про спорт, чтобы наших спортсменов с болезнью Паркинсона узнавали, чтобы мы больше и ярче заявляли о себе, чтобы в каждом крупном городе России было своё сообщество и спортивные меропрития.
Про семью. Как мы поедем все вместе в кругосветное путешествие или по России, приобретем новый опыт, будем учить новые языки и заводить всё больше новых друзей))))" Мой профиль в Дзен https://dzen.ru/id/64d774dcfb757f7c7b8c23ff
ТГ ЧАТЫ И КАНАЛЫ БФ "ДВИЖЕНИЕ-ЖИЗНЬ":
Поддержка Фонда - https://t.me/fondparkinson_donation_bot
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
Канал Благотворительного Фонда “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson