Я и васкулит: жизнь после диагноза

Поддержите автораПеревод на любую сумму

🧐 Диагноз из "Доктора Хауса": когда сериал становится реальностью Привет! Я Мария, давайте знакомиться. Мне 52 года, я из Москвы. Мама троих замечательных девочек: Настя (23), Алёна (17), Саша (16). Дома у нас вечное броуновское движение благодаря двум хвостам: рыжему коту Барюсику и дворянской собаке Масяне. 🐾 Я это очень люблю, хотя иногда хочется просто тишины... минутку. Работаю проектным менеджером на мебельном производстве. Мы создаём вещи для уюта и организации пространства — стресс 24/7 обеспечен. 😅 А я обожаю путешествия, природу, архитектуру, вкусную еду и детективные сериалы. В общем, обычный человек. А потом наступил май 2026 года... 🩺 Диагноз Я помню день, когда пришел результат анализа на антитела к миелопероксидазе. Цифра на бумаге — больше 100 при норме до 5. Я полезла читать в интернет. 😖 Статьи пугали страшными словами - аутоиммунная агрессия, неизлечимо, инвалидность. Всю следующую неделю я жила как в тумане, но отчаянно надеялась: "Это ошибка лаборатории. Просто сбой оборудования. Так не может быть". Но чуда не случилось. Биопсия почки подтвердила худшие опасения: ANCA-васкулит, микроскопический полиангиит, быстропрогрессирующий гломерулонефрит... Если перевести на человеческий язык - мой иммунитет сошел с ума и начал атаковать собственные клетки. Почки отказывают. Такие случаи в «Докторе Хаусе» любили разгадывать целую серию. Оказалось, и в жизни случается. Сейчас впереди 3–6 месяцев агрессивного лечения. Химия, гормоны, постоянные визиты к нефрологу и ревматологу, куча анализов и повторные госпитализации. Врачи надеются на ремиссию. Я просто делаю, что говорят. Одна из главных головных болей — диета. 🥗При таком поражении почек нужно следить за белком, солью и калориями. Про свой новый рацион и лайфхаки по контролю я ещё отдельно напишу. Конечно, образ жизни поменялся кардинально. 💪 Зачем мне блог? Я хочу показать — жить после диагноза можно. И силы найти можно. И новый образ жизни построить. Без соплей, но с надеждой. Я буду писать честно и без прикрас о том, что меня волнует: ✔️ Как я живу с васкулитом сейчас ✔️ Что спасает в будни лечения (спойлер: дочки, питомцы, прогулки и сериалы!) ✔️ Как получится работать в новой реальности ✔️ Где брать силы, когда всё плохо Буду рада вашей поддержке и вопросам. ✍️ Пишите в комментарии! Вместе легче, правда. Если мой опыт может кому-то помочь - ставьте ❤️ этому посту, чтобы больше людей увидели, что они не одни #васкулит #аутоиммунноезаболевание #гломерулонефрит #почечнаянедостаточность #хбп #почки #дневникпациента #жизньсдиагнозом #историяболезни #лечение #жизньпродолжается

1 неделю назад

История болезни

Будни новой реальности

Находки

Диета

Скрыли публикацию

1,0×

На пути к ремиссии... Буду рада видеть вас в своём канале: делюсь своими буднями, радостями и переживаниями, находками и рецептами. Живое общение, взаимопомощь.

Скрыли публикацию

1,0×

Уехала в больницу.... Все подробности этого утра в моем канале - Кот-агент хаоса и долгожданный звонок. #буднипациента #историяболезни #почки #жизньпродолжается #медицинскийблог

Скрыли публикацию

1,0×

Скрыли публикацию

1,0×

Хочу поделиться с вами минутой своего дня. Видео с прогулки в парке — это моя маленькая победа и напоминание, что движение — это жизнь. Свежий воздух творит чудеса 🍃

Скрыли публикацию

1,0×

Это видео — о насущном. О том, как выглядит моя новая реальность, к чему приходится привыкать и какие мысли крутятся в голове. Честно, без нытья. Продолжение: https://dzen.ru/a/ai52r51CxD5loiku

💅Красота под ударом: полный гид по уходу во время лечения

Хочу поговорить о неприятном побочном эффекте лечения. Преднизолон в лошадиных дозах и химия — это не только спасение, но и удар по внешности. Сухая кожа, отечность, раздражения, волосы, готовые покинуть голову...

1 день назад

🌧 Сквозь дождь к цели

🫡 Новости из штаба: есть движение! Совсем рано - не было и семи. Кот-агент хаоса, позвонил моей маме! Мама у меня тревожная, перебудоражил всех 🔥 Как он умудрился нажать лапой и отправить последний набранный вызов, а главное зачем - кошачьему Богу известно...

2 дня назад

🏃‍♀️ Марафонский забег вместо лечения: как больница №52 проверяет нас на прочность

📌 Лучшая больница Москвы, куда едут со всей страны за последним шансом, готовится к переезду за МКАД. На бумаге это ремонт. В реальности — это удар под дых пациентам и уникальный коллектив под угрозой распада...

4 дня назад

🎒 Собираю сумку в больницу... и силы духа

🎒 Собираю сумку в больницу... и силы духа Собираю сумку на завтрашнюю очередную госпитализацию и решила написать гайд. Не все лежали в больнице и понимают, что там потребуется, а бытовые мелочи сильно влияют на настроение...

5 дней назад

🦠 Бактериальная атака на почки: как инфекция спутала планы по лечению васкулита

Предыстория здесь: Итак, новости нашего "городка" — хорошие и не очень. Делюсь с вами последними сводками с медицинского фронта. Антитела к ветрянке — ПОЛОЖИТЕЛЬНО! 💃 Это значит, что я все-таки переболела в легкой форме, видимо вместе с кем-то из дочек...

5 дней назад

🏥 Почка, биопсия и обморок: мой путь к точному диагнозу

Сегодня я хочу поговорить о важном и немного пугающем этапе на пути к точному диагнозу. После того как анализы показали серьезные проблемы с почками, для подтверждения диагноза (васкулит, гломерулонефрит) потребовалась пункционная биопсия почки...

6 дней назад

Движение - это жизнь: моя прогулка в парке, которая спасает от хандры Всем привет! Сегодня хочу поделиться с вами минутой чистого воздуха и спокойствия. Я сняла короткое видео во время прогулки в нашем замечательном ландшафтном парке Митино. В период лечения, когда сил порой не хватает даже на простые вещи, очень легко лениться и остаться дома. Но я напоминаю себе (и хочу напомнить вам), что движение — это жизнь. Свежий воздух творит чудеса! Даже небольшая прогулка меняет всё: свежий воздух проясняет мысли, а физическая активность, пусть и минимальная, даёт заряд бодрости. Это не просто слова, это мой способ борьбы со слабостью. Мне очень добавляет энергии музыка. Выхожу, включаю Свою волну с подборкой для тренировок (помогает держать ритм, но тут что кому лучше заходит). Смотрите видео, дышите вместе со мной этим волшебным воздухом и набирайтесь сил! ❤️ А у вас есть любимые места для прогулок, которые помогают перезагрузиться? Делитесь в комментариях! #прогулкавпарке #движениежизнь #мотивация #зож #летовпарке #ландшафтныйпарк #паркмитино #митиномосква #митино #хбп #васкулит #жизньспоследиагноза #буднипациента

1 неделю назад

Завтрак с удовольствием: мой диетический омлет-конструктор Всем привет! Сегодня хочу поделиться с вами не просто рецептом, а настоящим спасением для утра. Знаете это чувство, когда хочется чего-то сытного, горячего, но при этом нельзя отходить от диеты ни на шаг? Ароматный омлет с зеленью и помидорами - идеальный ответ на такой запрос. В чём его польза на завтрак? Белковый заряд: С утра нам нужна энергия, но не та, что быстро сгорает (как от сладкого), а долгая. Яйца и индейка — это чистый белок. Он даёт сытость на 3–4 часа вперёд. Ловушка для дневной нормы: Вот здесь кроется главный нюанс для тех, кто считает белок. В этой порции — 27 г белка. Для моей нормы (50–55 г в день) это половина всего лимита за один присест! Что это значит для дневного рациона? Если я съела такой омлет на завтрак, мне придётся «ужаться» в обед и ужин. Например, на обед я выберу суп без мяса (овощной или лапшу), а на ужин — овощное рагу. Это называется «белковая дисциплина», и она критически важна. Лёгкость для пищеварения: В отличие от тяжёлой яичницы с беконом, этот вариант усваивается легко. Идеи на завтрак 🍳 Омлет Состав: Яйцо — 1 шт. Молоко — 30 мл Помидоры Черри — 100 г Сыр Тильзитер — 25 г Филе грудки индейки (варено-копченое) — 35 г Укроп — 10 г Масло сливочное — 5 г Приготовление предельно простое: яйцо взбить вилкой с молоком, остальные ингридиенты измельчить и закинуть на сковородку. Залить яичной смесью и пропарить под крышкой до готовности. Вкусняшка готова 😋 Порция 300 г содержит примерно: ♨️ - 370 ккал 🥚 Белки - 27 г 🧈 Жиры - 26 г 🍞 Углеводы - 7 г 🧂 Натрий - 1.7 г Да, в составе есть продукты с натрием (сыр и индейка), но я выбрала вариант с пониженным содержанием соли. Если остальные приёмы пищи я не досаливаю, то картина получается терпимая. Кстати, твёрдый сыр можно заменить на промытую моцареллу или адыгейский сыр (там соли поменьше). А покупную индейку - на отварную. Вывод простой: полезная еда может и должна быть вкусной. А когда она ещё и готовится за 10 минут — это просто подарок. 🎁 А у вас есть любимые рецепты быстрых и полезных завтраков? Делитесь в комментариях! 👇 #меню #диетахбп #идеиназавтрак #индилайт #диета #хбп #васкулит #рецепт #зож #полезныйзавтрак #буднипациента #вкуснополезно

1 неделю назад

Сахар под контролем: зачем мне глюкометр во время лечения преднизолоном? Контроль показателей. 2. Сахар 🩸 В период активного лечения, особенно на фоне приёма больших доз гормонов (преднизолона), организм начинает вести себя непредсказуемо. Один из главных побочных эффектов - резкие скачки уровня глюкозы в крови. Это не всегда означает развитие диабета, но контролировать эти показатели критически важно. Резкий подъём сахара создаёт дополнительную нагрузку на почки и сосуды. Поэтому глюкометр стал для меня таким же необходимым инструментом, как и градусник. Как часто и когда мерить? Измерения необходимо проводить минимум два раза в день: Утром натощак. Норма - до 6 ммоль/л. Через два часа после обеда или ужина. Допустимый уровень - до 11 ммоль/л. Я сняла для вас небольшое видео, где показываю, какой выбрала прибор. Это не просто «коробочка», а настоящий умный помощник. Мой выбор — OneTouch Verio Reflect®: ✔️ Надежный бренд ✔️ Простота использования ✔️ Он улыбается: Прибор даёт динамические цветовые подсказки (ColourSure® Plus), которые помогают мгновенно понять результат без вглядывания в цифры. ✔️ Всё на русском: Меню и голосовые подсказки полностью русифицированы. ✔️ Скорость: Результат всего через 5 секунд. Важный момент про прокол (для тех, кто боится): Многие спрашивают, больно ли это. Совсем нет! На ручке для прокалывания есть регулятор глубины. Можно подстроить её под себя. Мне идеально подошёл уровень 4 — прокол быстрый и почти не чувствуется. 😊 Где я покупаю расходники (тест-полоски, ланцеты): Я ищу, где выгоднее. Покупаю либо через Озон, либо через приложение Ютека, сравнивая цены. А вы следите за какими-то показателями кроме температуры? Делитесь в комментариях! ❤ #находки #глюкометр #сахар #контрольпоказателей #почки #буднипациента #хбп #васкулит #onetouchverioreflect #onetouch #глюкометрonetouch

1 неделю назад

Мои обследования: ЭНМГ в норме, а вот с костями проблема. Итоги и ощущения. Сегодня был день «проверки на прочность» (во всех смыслах). 🔨 Денситометрия: проверка на хрупкость. С утра я прошла денситометрию. По-простому — это «рентген на плотность костей». Поскольку гормоны, которые я пью горстями, вымывают кальций, кости становятся хрупкими. Проверка нужна, чтобы понять масштаб бедствия и скорректировать лечение. ЭНМГ: ожидание vs реальность А потом была ЭНМГ (стимуляционная электронейромиография). Вот тут я волновалась больше всего. В голове рисовались картины: меня будут бить током по пальчикам?! 😱 На деле всё оказалось не так страшно. Это похоже на удар статическим электричеством или на миостимуляцию (кто делал, тот поймёт). 🔌 Неприятно, мышцы дёргаются, но вполне терпимо. Короче, бояться не стоит. Результаты: хорошие и не очень И вот итоги: С ЭНМГ всё отлично! Нервы крепкие, ура! А вот денситометрия показала остеопению (это «пред-остеопороз») во всех стратегически важных местах: позвоночник, бедра. Это значит, что кости «недостаточно плотные». Это не приговор, а сигнал к действию. Теперь будем укреплять скелет, таблеточки прибавятся 🙄 А вы проходили такие обследования? Делитесь опытом в комментариях! #денситометрия #энмг #остеопения #хбп #васкулит #аутоиммунноезаболевание #почки #дневникпациента #лечение #историяболезни

1 неделю назад

Говорят, я сгоняла в Шереметьево. А всего-то прошла свои обычные 8000 шагов Как я гуляю, когда сил немного Все намеченные на сегодня планы удалось реализовать. И главное из них – прогулка. Я прошла свой стандартный маршрут по нашему ландшафтному парку. В спокойном темпе, без спешки, чтобы не устать. И знаете – получилось. Без одышки, без головокружения, без желания лечь прямо на лавочку. Про GPS-трекер, который меня веселит Продолжает веселить GPS-трекер. По его данным я за час успела сбегать из Митино в Шереметьево и обратно. То есть накрутила где-то километров 20, если верить карте. Почему я вообще выхожу гулять На фоне химии и гормонов сил обычно немного. Хочется лежать и смотреть в потолок. Но я себя заставляю выходить. Почему: · Прогулка на свежем воздухе помогает легче переносить терапию. Это не громкие слова, я реально чувствую разницу. · Движение – пусть минимальное – не даёт мышцам совсем атрофироваться. · И просто смена обстановки. Четыре стены начинают давить, если не выходить из дома. Как я это делаю (может, кому пригодится) · Выбираю время, когда не жарко. По солнцу ходить тяжело, быстро устаю и кружится голова. · Не ставлю рекордов. Прошла немного – молодец. Не прошла – значит, не сегодня. · Беру с собой воду. · Слушаю музыку – так веселее. · Никуда не спешу. Если устала посреди парка – посижу, отдышусь, пойду дальше или поверну назад. Что в итоге Желаю всем бодрости и отличного настроения. Всё будет хорошо. Может, не так, как раньше, но хорошо по-новому. А вы гуляете, когда есть силы? Как поддерживаете форму с учётом заболеваний и ограничений? Поделитесь в комментариях. #васкулит #прогулки #активность #аутоиммунные #реабилитация #хбп #будни #ландшафтныйпаркмитино

1 неделю назад

Не соблюдаете диету по белку – приближаете диализ. Честно о том, что будет Итак, первый и самый важный пункт диеты – белок. Почему его ограничивают При здоровых почках белок расщепляется, оттуда образуются азотистые шлаки (мочевина, креатинин), и почки их выводят. Всё работает как часы. Когда почки больны – они не справляются. Шлаки накапливаются в крови. Организм начинает травить сам себя. Такая себе внутренняя экологическая катастрофа. Поэтому белок ограничивают – чтобы снизить нагрузку на почки и замедлить прогрессирование болезни. Чем опасно, если не соблюдать Если есть белок без ограничений – ситуация ухудшается быстрее. Почки работают на износ, накапливаются токсины, растёт давление, усиливаются отёки. Риск дойти до диализа становится выше и быстрее. Сколько можно Мой лечащий врач определил мне 0.6-0.8 г на килограмм веса. При моём весе это около 50-55 г белка в сутки. Это норма для пациентов с ХБП недиализных стадий. Для сравнения: здоровый взрослый ест примерно 1.3 г на килограмм. То есть я ем почти в два раза меньше обычного человека. Как распределять белок в течение дня Равномерно. Нельзя съесть всё за один приём. Лучше разделить на завтрак, обед и ужин. Так почкам легче справляться с нагрузкой. Какие продукты предпочтительнее Выбирать нужно высококачественный белок – с полным набором незаменимых аминокислот. Что хорошо: · нежирное мясо (говядина, курица, индейка) – но строго по норме · рыба нежирных сортов · яйца · кисломолочные продукты – они лучше усваиваются, чем творог и сыр На заметку: молоко и творог содержат казеин, который хуже усваивается при ХБП. Лучше отдавать предпочтение кефиру, йогурту, ряженке. Чего стоит избегать: · колбасы, сосиски, паштеты – там не только белок, но и соль, жиры, фосфаты · рыбные и мясные консервы · субпродукты · жирные сорта мяса и рыбы Важный нюанс про калории Голодать нельзя. При дефиците калорий организм начинает использовать белок как источник энергии – то есть съедать сам себя. Это приводит к потере мышечной массы, слабости и ухудшению состояния. Что в итоге Контроль белка – это не прихоть врачей, а способ продлить жизнь своим почкам. Да, это трудно. Да, хочется съесть кусок мяса как раньше. Но выбор простой: или соблюдаем, или приближаем диализ. Я выбрала соблюдать. А вы как справляетесь с ограничениями по белку? Делитесь опытом в комментариях. #васкулит #аутоиммунные #гломерулонефрит #лечебнаядиета #хбп #белок #почки #диализ #питание

1 неделю назад