Когда власти помогут детям со СМА?
26K просмотров · 3 года назад
Сколько в России на самом деле людей со СМА. Надежной статистики нет нигде в мире
Чтобы понять, сколько нужно денег на СМА, надо посчитать больных. Фонд «Семьи СМА» занимается этим уже несколько лет. – Сейчас в нашем реестре 1012 человек, из них 798 детей и 214 взрослых, – говорит учредитель...
СМАйлики в России: истории российских детей, получивших препарат Золгенсма
В 2020 году первые российские дети начали получать уникальное лечение от спинальной мышечной атрофии. Укол новейшего препарата Золгенсма стоит 160 миллионов рублей, родители спасенных детей бросили все силы на сбор средств на лечение, люди собирали деньги всем миром...