Чтобы понять, сколько нужно денег на СМА, надо посчитать больных. Фонд «Семьи СМА» занимается этим уже несколько лет. – Сейчас в нашем реестре 1012 человек, из них 798 детей и 214 взрослых, – говорит учредитель...

В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что на это отвечают производители? По состоянию на 1 августа 50 татарстанцам — 17 взрослым и 33 детям — был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое редкое генетическое заболевание приводит к тому, что у человека прекращается движение мышц, и он постепенно угасает. До сих пор в мире было создано всего три препарата, замедляющих его развитие. В...