В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что на это отвечают производители? По состоянию на 1 августа 50 татарстанцам — 17 взрослым и 33 детям — был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое редкое генетическое заболевание приводит к тому, что у человека прекращается движение мышц, и он постепенно угасает. До сих пор в мире было создано всего три препарата, замедляющих его развитие. В...

С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты...