Лечение для таких пациентов очень дорогостоящее: один укол стоит $1,8 млн. И пока приобретать такие препараты родители вынуждены с помощью неравнодушных людей и спонсоров. В Беларуси 92 ребенка имеют диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА). Об этом заявила доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Среди них у 38 детей самая агрессивная форма СМА – первого типа. "К сожалению, большая...

Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического центра "Мать и дитя" Елена Улезко рассказала, сколько детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) получили лечение в Беларуси. Протокол этой сложной болезни подразумевает применение трех лекарственных препаратов. "Это лечение проводится на базе нашего центра. За период нескольких лет [лекарство. – Tochka.by] введено 12 детям", – цитирует Елену Улезко Tochka...