Наш фонд уже помог 12 малышам получить спасительный препарат Золгенсма. И прямо сейчас открыты сборы средств для ещё 4 подопечных. Мы решили рассказать о чудо-лекарстве больше и ответить на ТОП-5 самых интересных вопросов. Золгенсма самый дорогой препарат в мире Да. Лекарство даже попало в Книгу рекордов Гиннеса. Его стоимость свыше 170 млн рублей. По этому показателю Золгенсма абсолютный лидер с большим отрывом. На втором месте препарат от липодистрофии Миалепт. Его стоимость почти 63 млн рублей...

Компании Novartis удалось оценить годы жизни в денежном эквиваленте и запечатать их в одну ампулу "Золгенсмы". Доза ценой 150 миллионов рублей способна подарить матери жизнь своего ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Из чего складывается цена и есть ли альтернатива "уколу жизни"? Спинальная мышечная атрофия СМА - самое частое среди редких наследственных заболеваний, поражает одного новорожденного из 6000-10 000. И все из-за мутации в гене SMN1. Чтобы болезнь проявилась, оба родителя должны быть носителями мутации...