Похоже, суды с минздравом Оренбуржья, стоившие родителям детей с орфанным заболеванием - спинальной мышечной атрофией, стольких нервов и времени, не были напрасными. Детишек-смайликов в Оренбуржье сегодня насчитывается уже около трех десятков. От редкого генетического заболевания до недавних пор не было панацеи, и таких пациентов региональные власти просто старались не замечать, считая, что помочь им они бессильны. При спинально-мышечной атрофии происходит постепенная утрата моторных функций из-за слабеющих мышц...

В 2020 году первые российские дети начали получать уникальное лечение от спинальной мышечной атрофии. Укол новейшего препарата Золгенсма стоит 160 миллионов рублей, родители спасенных детей бросили все силы на сбор средств на лечение, люди собирали деньги всем миром...