Похоже, суды с минздравом Оренбуржья, стоившие родителям детей с орфанным заболеванием - спинальной мышечной атрофией, стольких нервов и времени, не были напрасными. Детишек-смайликов в Оренбуржье сегодня насчитывается уже около трех десятков. От редкого генетического заболевания до недавних пор не было панацеи, и таких пациентов региональные власти просто старались не замечать, считая, что помочь им они бессильны. При спинально-мышечной атрофии происходит постепенная утрата моторных функций из-за слабеющих мышц...

Восьмимесячной аде кешишянц ввели первую инъекцию спинразы – препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Сообщение об этом появилось 2 июля в Инстаграме ее мамы и на сайте«Такие дела» со ссылкой...