Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить основные цифры и Факты о СМА. СМА – это тяжелое аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии...

В месяц осведомленности о СМА делимся интервью с Ольгой Германенко, учредителем и директором фонда «Семьи СМА» 15 лет назад жизнь Ольги Германенко круто изменил диагноз дочери Алины. Вместо привычного хода вещей, что должен был наполнить будни молодой мамы, в ее реальности  возникло словосочетание «спинальная мышечная атрофия» — страшное и непонятное, зачастую даже врачам. Сегодня редкое генетическое заболевание СМА известно даже Президенту. В 2020 году он поддержал создание фонда для закупки «Спинразы» — дорогостоящего препарата для лечения этой болезни...